Qué experiencia en el Hospital

A esos cachetes los llaman Síndrome de Cuchin medicamentoso

Ni como comenzar, pero qué experiencia mi estancia en el Hospital durante cinco días. Primero les contaré lo extremo que resulta llegar a una Celiaca Refractaria y el tratamiento con cortisona, como es lo recomendable en estos casos. Un caos no conocer algunos aspectos de esta situación que pueden desencadenar en una recaída, que ya por los años de padecerla, permite aminorar los efectos, pero no se salva uno de algunos piquetes y unos cuantos litros de suero.

Vamos por buen camino

Quecha, Óscar, Lulú, Prieto, presentes

Cuando las condiciones están dadas lo mejor que puede hacer uno es compartir estas experiencias con todos, como una forma de alentarlos a seguir escrupulosamente la dieta y asumir que siempre hay una salida positiva, por adverso que sea el panorama. Y es que les he comentado que la Enfermedad Celiaca Refractaria es muy difícil de controlar, pero ante la presencia de médicos capacitados, interesados, profesionales, y conocedores del tema, no queda más que decir vamos por buen camino !!!

Cinco mgs., la diferencia

La prednisona, siempre acompañada de algunos otros medicamentos complementarios

Si, por inverosimil que parezca 5 mgs de esterocoricoides puede ser la diferencia en un paciente como yo, portador de una Enfermedad Celiaca Refractaria (ECR). Significan un estado de salud aceptable, o tirarte a la cama. 5 mgs. de cortisona representan la fortaleza o debilidad en mis piernas, es mi estado de ánimo, en la pérdida de apetito; significan estar despierto o dormir permanentemente sin ganas de dejar la cama.

Viaje redondo

Mientras me atendía, espiaba al consultorio de enfrente -20072011

Ayer miercoles, como les dije en FB, viajé a la ciudad de México a mi cita médica de control –que casi termina en descontrol, pero la libramos–. en un viaje que resultó casi redondo y muy reconfortante, porque no solo fue médicos, sino la oprtunidad de conversar con un pequeño grupo de celiacos y, lo mejor, de poder estar con mis hijos, aunque fuera tan solo por un ratito.

Hoy estoy contento

Y no se los compartí antes -celiacosdemexioc- 07072011

Hasta ahora, a mis 55 años, me doy cuenta de cuán importante es hacer un poco de ejercicio. Tan sólo caminar unos cuantos kilómetros hace de la vida otra muy diferente. Resulta que, como les he platicado tengo cinco años de que comencé a tomar Prednisona –esterocorticoides- como resultado de la Celiaca Refractaria (ECR) que me cargo; me he hecho dependiente de este medicamento, porque sin él  mi vida prácticamente se me puede ir en una deshidratada causada por las constantes diarreas que me provoca mi estado de salud.

Estoy enojado

Sí, hoy estoy enojado. Llevo tres días que me he dedicado a moverme. Sí, a moverme físicamente, porque llevaba ya cerca de seis meses que no salía ni a la puerta de la casa, sentado sobre mi silla frente a esta computadora, porque mi vista venida a menos me había propiciado una depresión tremenda que me obligaba a permanecer encerrado. No veía nada por mínima que fuera la luz que daba en la cara. Las Cataratas me bloqueaban totalmente.

Historia que desgarra

Foto del perfil de Mariana -tomada de FB

Cuando uno platica y se entera de lo que sucede con otras personas en torno a la Enfermedad Celiaca (EC), les juro que puedo gritar !Yo estoy en la Gloria¡ y ello porque hay casos de verdadero heroísmo por parte de los padres y de una muestra de valor y ganas de vivir de los hijos que se ven afectados por este padecimiento que a las autoridades mexicanas ni siquiera les pasa por la cabeza y mucho menos se interesan en atenderlo.

En Cuba ni la palabra celiaquía conocen

Manús sin Gluten en McDonalds Argentina -05062011

Pues después de lo que nos cuenta nuestra amiga Vivi desde Argentina, el concepto que debemos tener de la medicina en Cuba, o de la percepción social o del conocimiento generalizado sobre los diferentes padecimientos cambia, por lo menos yo tenía una idea muy diferente.

La Celiaca Refractaria puede ser de lo más agresivo

infografía de la Enfermedad Celiaca -El Clarin-

Hemos comentado en otras ocasiones que la Enfermedad Celiaca Refractaria es nada fácil de controlar y aunque yo me la he pasado bien en estas últimas semanas, uno no está exento de sustos.

Con el Poder de las Lágrimas

Mujer llorando -foto El Comercio Pe-

Fíjense lo que resultó de un juego de palabras y expresiones de mujeres chillonas. No se ofendan, así fue el intercambio de los mensajes en Facebook con la madre de un niño con sospecha de enfermedad celiaca. Claro ante de hacer el comentario en broma, no sabía la causa de las “lágrimas poderosas” de Alethia, quien reveló el por qué decía eso.