A esos cachetes los llaman Síndrome de Cuchin medicamentoso

Ni como comenzar, pero qué experiencia mi estancia en el Hospital durante cinco días. Primero les contaré lo extremo que resulta llegar a una Celiaca Refractaria y el tratamiento con cortisona, como es lo recomendable en estos casos. Un caos no conocer algunos aspectos de esta situación que pueden desencadenar en una recaída, que ya por los años de padecerla, permite aminorar los efectos, pero no se salva uno de algunos piquetes y unos cuantos litros de suero.

Resulta que la intención de mis médicos tratantes es quitar los esterocorticoides que tomo desde hace seis años. Logré bajar la prednisona hasta 7.5 mgs sin consecuencia algunas, pero llegó el día en que tuve que bajarla a 5 mgs y oh! problema; me provocó un desequilibrio electrolítico, que elevó la creatinina, que como sabemos es indicativo de una falla renal por falta de líquido. El potasio bajo hasta 2.6, resultado de lo mismo, la urea se disparó a niveles fuera de todo orden. es decir mal.

Acudí al servicio de Urgencia del Hospital Civil “nuevo” en Guadalajara y decidieron mi internamiento en medicina interna para estudiar qué había pasado y reestablecer los líquidos para nivelar todo lo que había salido de los niveles permitidos. Me pasaron una gran cantidad de suero y hasta alimento vía intravenosa, que por cierto me deshizo las venas.

Esa es la parte médica, de la cual salí bien librado ya con la creatinina a casi 1, que es lo normal; el potasio en 3.3, casi dentro de los niveles adecuados y sodio, hemoglobina, urea también ya dentro de rangos normales. Sali como nuevo.

Pero tuve que solicitar mi alta el domingo por cuestiones de sobrevivencia humana, que afortunadamente mi rehidratación me lo permitió, porque sino seguiría ahí. El acuerdo fue potasio arriba de 3, sales, abajo de 3, te quedas y gané, jejeje.

Mi estancia fue del martes al domingo; durante mi estancia en el piso 11, en la cama 1116, murieron tres personas; dos a mi lado y uno a dos camas de la mía. Todos me tocaron cerca y no sabe lo sorprendente que resulta saber que el filo en el que estamos parados, de un segundo a otro viene el paro cardio respiratorio y todo se acabo. Así como lo digo, de un segundo a otro.

Aprendí, junto con otra mujer que murió en una estancia anterior, que la muerte avisa, que la gente sabe cuando se va a morir, porque los dos casos en que estaban conscientes los pacientes se alcanzaron a despedir de sus seres queridos. Sólo les faltó decir adiós.

Ver como le masajean el corazón durante varias minutos para tratar de regresarlos a este mundo no es nada agradable. Pero más triste resulta cuando los familiares les lloran, como si hubieran sido los seres más buenos del mundo y esto lo digo por que dos de los fallecidos eran alcohólicos y uno hasta golpeador de su mujer y a éste fue al que más le lloró la esposa. Ese es amor.

Tres muertos que me hicieron pensar en que en cualquier momento me tocaba a mi. Enfrente de mi otro hombre con Leucemia y al que la aplicaron quimioterapia. El olor que despide nada agradable. Otro con Insuficiencia Renal, al que le pasaban Nitro y uno más con abscesos en el hígado por el mismo alcohol y drogas. Había que huir de ese inframundo, antes de que el mal nos alcanzara y pudiera contraer alguna infección por lo débil de la defensas que provoca la ingesta de la prednisona.

Una doctora me dijo, usted no podrá bajar ya nunca la prednisona a menos de 7.5 mgs; después de seis años de ingerirla la glándula que la produce en su organismo seguramente se durmió ya y hasta debe haberse encogido, así es que no habrá forma de que la vuelva a generar; si lo intenta, nuevamente volverá a caer en un cuadro como éste. Es decir estoy condenado a ser esclavo de la prednisona de por vida; claro, si quiero estar bien de mi salud.

Así es que una experiencia nunca antes vivida. Tres muertitos y yo repuesto, no me salí corriendo antes nada más porque soy muy respetuoso de los médicos y su labor, pero ganas no me faltaron desde el segundo, aunque entre el segundo y el tercer muerto sólo pasaron unas cuantas horas.

Yo estoy bien. Me reidrataron y ahora sólo a seguir con mi vida y la lucha por que los celiacos logremos una mejor condición de vida. Ya entendí que la vida de cada uno de nosotros está sobre un hilo, muy delgado, por cierto.

Quecha, Óscar, Lulú, Prieto, presentes

Cuando las condiciones están dadas lo mejor que puede hacer uno es compartir estas experiencias con todos, como una forma de alentarlos a seguir escrupulosamente la dieta y asumir que siempre hay una salida positiva, por adverso que sea el panorama. Y es que les he comentado que la Enfermedad Celiaca Refractaria es muy difícil de controlar, pero ante la presencia de médicos capacitados, interesados, profesionales, y conocedores del tema, no queda más que decir vamos por buen camino !!!

Regreso de la ciudad de México, de un viaje de dos días donde hubo cosas muy positivas para el mundo de los celiacos y para mi en lo personal.

Tuve una estancia de más placentero desde que me vine a vivir a Guadalajara, en Jalisco, primero por la hospitalidad de mi hijo Óscar, que se molestó en hasta comprar un sofá cama para su departamento donde pudiera yo dormir y comida para que pudiera hacer mis alimentos sin riesgo alguno.

Después, porque tuve pláticas aleccionadoras con gente de Tamalli, una empresa que elabora tamales y que había cometido la osadía de calificarlos como Libres de Gluten sin tener la garantía de ello. Fue una charla orientadora que espero haya servido a quienes acudieron a la cita y permita en un futuro próximo contar con verdaderos manajares de la cocina mexicana ya garantizados.

Además, cerramos con una revista de circulación principalmente en sectores de salud oficiales, la publicación para el número de septiembre del artículo del doctor Eduardo Cerda que amablemente escribió para el sitio de Celiacos de México y la continuación en dos numeros más, de una entrevista con un servidor para dar a conocer las actividades que hemos desarrollado y reforzar lo dicho por el doctor Cerda, pero en materia de alimentación y lo que se hace en México para contar con mayor ocferta de productos y la insistencia ente los legisladores de intaurar una Ley celiaca. La revista se llama Ganar Salud y quienes tienen cuenta en Facebook, seguramente podrán verla cuando se publique, que casi siempre es los primeros días del mes.

Ya el miércoles nos reunimos con un nuevo grupo de celiacos, pocos, como ha sucedido en estas pequeñas reuniones, pero muy aleccionadoras. Estuvieron a la cita un chico llamado Pietro, de origen italiano, que sólo estará en nuestro país un año y quien nos dio cuenta de los difícil que le ha resultado conseguir productos Libres de Gluten y adaptarse a la vida los celiacos en México, porque a él, como celiaco en Italia le dan una subvención gubernamental de 150 euros mensuales para adquirir los productos que requiere. En México nada de eso se estila y eso le sorprende.

Estuvo de igual forma Lulú Alamillo quien nos platicó del método que ella desarrolla para identificar, entre otras, la enfermedad celiaxca y su tratamiento. Prometió mandarnos información más amplia y tener una plática y recorrido en su consultorio para una demostración de en qué consiste el método empleado.

Cuando esperaba a que llegaran los celiacos a la La Manzana, un resaurante pequeño en Coyoacán, que por desgracia no cuenta con menú libre de gluten, pese a que en la tienda tienen mucho producto de esta especie, platiqué con el encargado de ambos lugares y me dio un dato que para mi es ejemplificativo de lo que sucede con la industria del Sin Gluten.

Me comentó que hace todavía un par de años el consumo de productos GF en la tienda significaba apenas el 20% pero que los datos más recientes arrojan que el consumo es ahora del 60%, lo que denota el creciente número de celiacos en México y de un mayor conocimiento de la dieta sin gluten.

También debo agradecer la presencia en la plática de Quecha Cerón, una guapa celiaca, quien radica en Puebla y quien nos compartió diversos productos que ha encontrado en la ciudad capital de ese estado y quien además llegó acompañada de su hija, guapísima, y quien le ayuda y comparte la información con su madre para hacer más llevadera la EC que padece.

La reunión resultó agradable y, como siempre lo he dicho, aprendemos juntos de todo este mundo que nos rodea y en el que estamos inmersos quienes padecemos la enfermedad celiaca.

Pero llego a la parte médica, que es la que me llevó a la ciudad de México y que es la que me interesa conozcan, porque ahora podemos decir que le vamos ganando la batalla a la Celiaca Refractaria. ¿Cómo ha sido?, con el empeño del doctor Eduardo Cerda -quien acudió este miércoles al hospital sólo para atenderme, dado que traía una fuerte gripe y que en su palabras, podría haber sido hasta un cuadro de Influencia- y la fuerza de voluntad de parte mia para sostener una dieta muy estricta, monótona y alejado de toda posibilidad de contaminación.

Esto último me permite, con mayor fuerza seguir en el camino que hasta ahora me he marcado como el correcto y con el consumo de productos garantizados y la desacreditación de los que a mi juicio podría traer consecuencias a los celiacos. No me queda duda de que en esta materia lo recomendado por Celiacos de México es lo mejor que hay en el mercado nacional. Ustedes sabe a los productos que me refiero y los que no recomiendo por posibilidades de contaminación, aunque éstos sean los más comerciales.

Me hice análisis, y por primera ocasión, en 37 años de convivir con la EC hoy el doctor me ha corroborado que mi condición de salud es excelente. Ya hay absorción intestinal, lo que nunca, que yo recuerde, me había reportado. La hemoglobina está por encima de los 14.7 g/dl; la carótenos séricos –quien sabe qué quiera decir esto- ya entraron en rangos normales, y siempre había estado en los niveles de lo más bajo. De 22 reportadoe en febrero de este año, ahora están en 108 y eso denota la mejoría de mi flora intestinal.

Los anticuerpos negativos y dos pruebas de patología que estaban pendientes de unas biopsias del años pasado que se mandaron analizar en este mes, reportan una atrofia media de la vellosidad, que a estas alturas y de acuerdo con las pruebas de los análisis de laboratoprio debe haber mejorado en los recientes meses. No hubo reporte de la Colitis Microscópica, que se había reporado hace un año y mi peso está arriba de los 74 kilos.

Así es que mi condición es excelente y ello muestra de que en Celiacos de México estamos por camino correcto y que pese a a haber ingerido cerveza Corona, de consumir un poco más de productos panificables, que yo mismo elaboro y que he comenzado a comercializar, mi condición ha mejorado. Puedo decir que errores no ha habido y que no me he equivocado en tratar de orientar a la gente en qué es lo que si debemos consumir.

La batalla se puede ganar. Esto lo demuestra. Insisto con médicos capacitados, con voluntad y empeño de uno mismo y con una dieta estricta basada en alimentos adecuados, podemos.

Vamos por buen camino. Estoy muy contento con los resultados y me daría mucho gusto que en la próxima cita, en cuatro meses, tuvieramos una nueva endoscopía, una nueva coloescopía y pudiéramos decir le vamos ganando a la ECR. Por el momento, y después de 37 años de lucha, ganamos una y progresamos bastante.

La prednisona, siempre acompañada de algunos otros medicamentos complementarios

Si, por inverosimil que parezca 5 mgs de esterocoricoides puede ser la diferencia en un paciente como yo, portador de una Enfermedad Celiaca Refractaria (ECR). Significan un estado de salud aceptable, o tirarte a la cama. 5 mgs. de cortisona representan la fortaleza o debilidad en mis piernas, es mi estado de ánimo, en la pérdida de apetito; significan estar despierto o dormir permanentemente sin ganas de dejar la cama.

Y es que eso sucedió en esta ocasión.

Como les platiqué fui a mi cita médica el miércoles pasado. Llegué con el médico con una dosis de 25 mgs de prednisona, que aún es alta. Una dosis a la que logré bajar con el esfuerzo de ignorar sus efectos negativos y con la práctica de un poco de ejercicio, que no es otra cosa que caminar todas las mañanas y lavar el carro de mi madre.

Ya mi ánimo no era el mismo de semanas anteriores, pero lo quería hacer para que el daño que me provoca la cortisona disminuya. Lo había soportado porque las diarreas no habían incrementado, aunque el sueño era constante. Estaba bien, creo muy bien. Mi peso ya por arriba de los 73 kilos. Creativo, propositivo y con mucho trabajo en favor de los Celiacos de México.

Pero la recomendación médica es tratar, veáse, tratar de bajar la prednisona a una dosis que sosporte. Al día siguiente, o sea el jueves, ya de regreso en Guadalajara, lo hice, Disminuí en 5 mgs la dosis; el viernes, parece que se me había roto la tubería del desagüe. Amanecí con una diarrea muy intensa. Comenzaron los calabres, porque supongo bajó mucho más el potasio, de los niveles que ya traía -que ya eran bajos y por lo que me mandaron tomar pastillas de Corpotasin LP de 1500 mgs–, inició el dolor de riñones, porque cuando esto sucede se eleva la creatinina y el riñón se afecta. La debilidad me impidió levantarme de la cama. Fuerte me pegó

El sábado ya no quise sufrir más. No aguantaría. Subi la prednisona –por recomendación del médico– a lo doble. Ahora estoy con 40 mgs. Tome Pepto Bismol –por aquello de la colitis microscópica que también me detectaron en las biopsias del intestino grueso y que da mucha lata por su asocación con la ECR–. Obvio, la diarrea disminuyó inmediatamente. de ocho evacuaciones el viernes, abundantes y totalmente líquidas, pasaron a dos en todo el día y con una consistencia más pasable.

El domingo ya me atreví a bajar a comer al comedor. Los días anteriores mi madre me trató como un auténtico bebé. Me subió de comer las cinco ocasiones a mi cuarto. Sin hambre comí lo más que pude y no quise dejar ninguna de mis cinco comidas diarias, claro la cantidad menor, pero siempre alimentandome. Aún dormí bastante.

Hoy lunes ya tuve ánimo de sentarme frente a la computadora, para agradecer que personas como Vero Araujo, o Gely, o Gaz, se preocupen por mi y noten mi ausencia en la red, en la cual, siempre lo he dicho, necesito estar en malas condiciones para no estar presente, porque es mi único entretenimiento.

En fin, una baja en mi condición de vida, que, por fortuna y gracias a las indicaciones del doctor Eduardo Cerda del INCMNSZ, he aprendido a controlar. Lo malo es que sea con cortisona y lo peor que 5 mgs sean la diferencia entre estar bien y caer en cama.

Ya estamos de regreso y vamos en progreso !!!

Mientras me atendía, espiaba al consultorio de enfrente -20072011

Ayer miercoles, como les dije en FB, viajé a la ciudad de México a mi cita médica de control –que casi termina en descontrol, pero la libramos–. en un viaje que resultó casi redondo y muy reconfortante, porque no solo fue médicos, sino la oprtunidad de conversar con un pequeño grupo de celiacos y, lo mejor, de poder estar con mis hijos, aunque fuera tan solo por un ratito.

Por la mañana tuve oportunidad de estar cara a cara con Gely, con Vero, con Alessandro, tres de los celiacos más activos en la red, pese a su poco tiempo de haber sido diagnosticados. La plática fue interesante, porque aunque breve el tiempo, tuvimos la ocasión de intercambiar experiencias y conocer un poco de nuestras vidas.

Fue un cafecito, como le he llamado, que por lo que se proyecta puede repetirse el mes que entra con la asistencia de algunos más, gracias al apoyo de gente que trabaja en pro de los Celiacos de México. De esto ya les daremos cuenta en su momento.

Después mi excursión al Hospital, al Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición, para entrevistarme con el doctor Eduardo Cerda. Tuve la oprtunidad de saludar brevemente al doctor Uscanga.

Aquí las cosas resultaron, aunque positivas en lo general con algunas nuevas sorpresas.

Les puedo decir que mi aumento de peso es real, porque ya corroboré con el doctor que no hay retención de líquidos. Pesé 73 kilos. Estoy bien en este aspecto. Pero la Prednisona ya comienza dar mucha lata. Hay cambios en mi tonificación de piel, mi pie izquierdo duele, y me hizo una mala pasada, provocó que me cayera en unos matorrales –no, no se rían, no soportó mi peso y para no lastimarme, pues caí– y la debilidad en las piernas, dice el doctor es precisamente provocado por la cortisona que tomo la Celiaca Refractaria. Hay que dismnuirla y eso depende de mi y como lo soporte mi organismo.

Lo importante aquí es que mientras no deje de comer, no deje de salir a caminar todos los días, y me olvidé de los efectos negativos de la misma, podré soportar una reducción importante. Me he dado cuenta que en mucho es cuestión de ACTITUD lo que cuenta. Hoy ya comencé con 20 mgs. y espero en una par de semanas bajar más la dosis.

Lo preopcupante de esta ocasión es que en la axila izquierda me encontró el doctor Cerda un ganglio inflamado, que puede ser por varias cosas, la prednisona, o alguna otra situación provocada por la supuesta Tuberculosis que me trataron durante el año pasado. Para ello me tengo que practicar una “biopsia total”, es decir extraerlo completamente y mandarlo analizar a patología para tratar de descaratr sea un linfoma cancerígeno. Eso lo tendré que hacer en los siguientes días.

Por lo demás, una presión alta, que me provoca los dolores de cabeza. Habrá que estar checnado seguido esta situación. Mucho mejor en materia de anemia. Mi hemogoblina en niveles aceptables, lo mismo las plaquetas, y sólo el Potasio bajo, pero al parecer mi organismo ya lo toma como normal a esos niveles. Sin embargo habrá que tomar potasio en pastillas para tratar de nivelarlo. Mientras las diarreas no aumenten -efecto de la reducción de la cortisona– no habrá necesidad de más, pero si sucede entonces sí, a tomar algún otro medicamento, por aquello de la colitis microscópica.

Ya de regreso, un rato con mis hijos, que me acompañaron a comer y de regreso a la ciudad de Guadalajara. Un viaje cansado, porque casi no dormí, pero bueno en convivencia y acción, por eso digo fue un viaje redondo.

Y no se los compartí antes -celiacosdemexioc- 07072011

Hasta ahora, a mis 55 años, me doy cuenta de cuán importante es hacer un poco de ejercicio. Tan sólo caminar unos cuantos kilómetros hace de la vida otra muy diferente. Resulta que, como les he platicado tengo cinco años de que comencé a tomar Prednisona –esterocorticoides- como resultado de la Celiaca Refractaria (ECR) que me cargo; me he hecho dependiente de este medicamento, porque sin él  mi vida prácticamente se me puede ir en una deshidratada causada por las constantes diarreas que me provoca mi estado de salud.

Conforme ha ido pasando el tiempo la dosis se ha ido incrementando. De estar en 5 mgs, en un principio a últimas fechas ya no podía bajar de 30 mgs, porque inmediatamente comenzaban a incrementarse las evacuaciones, me daba demasiado sueño y la baja de peso era inmediata. Llegué a estar hasta en 59 kilogramos –mido 1.75 metros-  y mi recaída era inminente al hospital con baja de electrolitos –principalmente el potasio y el magnesio- y la subida de la creatinina, lo que obviamente era una muestra de afectación al riñón, que habría que controlar con la inyección de líquidos vía intravenosa. De tres a cuatro días en recuperación y posteriormente a comenzar la cuesta arriba en peso y en apetito, el cual perdía casi en su totalidad.

Pues de tres semanas para acá comencé a caminar un poco. Primero 3 a 4 kilómetros diarios; después fueron 5 kilómetros y algunas otras actividades. Hoy inicié con 7 kilómetros, en una hora aproximadamente. Dejé la computadora un poco y me levanté de la silla en la que permanecía hasta 12 horas diarias. Mi dieta, desde principios de año ha sido monótona sí, pero rica, balanceada y nutritiva. Seguí con un complemento alimenticio que vende Nestlé no en tiendas ni farmacias, sino por pedido y que me recomendó un médico en la ciudad de Guadalajara, donde radico; además de que me tomo un Yakult diario.

Esa es parte de mi rutina diaria. Mi menú, ya se los he platicado: por la mañana a las 7.00 horas, un par de naranjas en gajos, una ración de sandia, un par de huevos con verduras mixtas salteadas en mantequilla, con un poco de sal y pimienta. Lavo el carro de mi madre, lo que me ayuda a mover los brazos. Salgo a caminar. Un baño con agua tibia y una pestañita de 10 minutos. A las 12 horas un Yakult, un par de quesadillas de queso manchego y verduras mixtas igual que en la primera comida. Agua de limón entre cada comida.

Entre las 15.00 y las 16.00 horas, mi comida completa: una ensalada que puede ser de pepinos solos, o con lechuga, o con zanahorias o cualquier otra hortaliza o verdura frescas; sopa de arroz o alguna crema de verdura con un poco de queso fresco; un plato fuerte que casi siempre es pechuga de pollo asada sin grasa y unas verduras salteadas en mantequilla. Dos tortillas de  maíz y si hay, un poco de pan o biscocho que yo mismo cocino. Claro todo sin gluten. Agua de limón en las siguientes horas. Nunca agua durante las comidas.

Ya por la tarde, entre las 19.30 y 20.00 horas me tomo mi complemento Boots de Nestlé, ya sea de fresa o vainilla y una ración de fruta, que casi siempre es melón. Entre las 21.30 y las 22.00 horas mi cena y última comida del día: un par de quesadillas de queso manchego con verduras salteadas en mantequilla –las verduras siempre son chayote, zanahoria, papa y calabaza- y un vaso más de agua de limón para las horas siguientes antes de dormir. Y así culmino mis actividades con la vista puesta en la televisión en mis series favoritas que pasan a esas horas, hasta las 24.00 horas.

Eso me ha hecho sentir estupendamente. Pero lo que realmente es de destacar en toda esta historia son dos cosas. Primero, la Prednisona me animé a bajarla desde ayer a 25 mgs y lejos de provocarme la recaída de otras ocasiones, me he sentido bien. Con ánimos, con poco sueño, pero no el que me daba de tumbarme en la cama; las diarreas no se han incrementado, sino que por contrario creo que hasta se redujeron. Es decir pasé la barrera de los 30 mgs que me tenía como en trauma constante y me siento estupendamente. Ya le pedí a mi médico que me autorice bajar el esterocorticoides a 20, lo cual haré a partir del lunes próximo y así, espero lograr mayores reducciones y mejores resultados, porque, como saben este medicamento ha sido la causa de mis grandes males como el de la vista.

Claro tomo otros medicamentos compensatorios, como es alopurinol para la gota; calcio para los huesos, porque tenía ya principios de osteoporosis y ácido fólico para evitar anemias o algo por estilo.

Mi peso es otra de las novedades; desde que recuerdo, hace ya unos cuantos años, nunca había logrado pasar de 67 kilos. Hace como un año llegué a estar en 70 kilos, como una semana y de ahí me fui para abajo, con algunas recaídas, hasta 59. Pues ahora, de un mes y medio para acá mi peso rebasó no sólo los 70 kilos, sino que estoy en un peso de 74.300 kilos, claro eché pansa, me puse cachetón y me siento bien.

El doctor me decía que podría ser retención de líquidos, pero -por lo menos yo no lo noto- no hay hinchazón de manos o pies o algunas otras partes del cuerpo que pudieran evidenciar eso, por lo que creo que es si es un aumento de peso real. Ya lo dirá el médico cuando lo vea a fin de mes.

Mi vista, después de la operación ya en ambos ojos de glaucoma y cataratas, ve en mejoría y con la ayuda de lentes, pues recuperé una gran parte; no del ojo izquierdo, porque ese se perdió en definitiva en un 90%, pero el derecho compensa porque está al 100% aparentemente.

Así es que lo poco de ejercicio que hago, mi salida a la calle nuevamente y mi alimentación, creo que me permiten estar de buen humor en estos días y ello me hace feliz. Ya sólo me falta una buena chica que me haga compañía y un trabajo que me permita tener ingresos propios, porque eso de depender de terceros es mortal.

Por cierto, soy tan egoísta que ni mi biscocho de chocolate que hice hace un par de días le compartí. La foto muestra lo que queda de él, que creo hoy sucumbe en la comida. Me quedó de lujo –claro este fue de cajita- con un añadido mío de mermelada de fresa que le dio un toque especial.

Por todo lo anterior, los invito a salir de su casa a la hora que puedan, caminen un poco y créanme, les ayudará a mejorar su condición de vida. Y eso a tener un buen ánimo y sentido del humor. Por eso es que ahora estoy contento.

Sí, hoy estoy enojado. Llevo tres días que me he dedicado a moverme. Sí, a moverme físicamente, porque llevaba ya cerca de seis meses que no salía ni a la puerta de la casa, sentado sobre mi silla frente a esta computadora, porque mi vista venida a menos me había propiciado una depresión tremenda que me obligaba a permanecer encerrado. No veía nada por mínima que fuera la luz que daba en la cara. Las Cataratas me bloqueaban totalmente.

Ahora, gracias al apoyo de mis hermanos y mi madre, me han operado los dos ojos. La vista, pues como saben no la recuperé al 100%, bueno el ojo izquierdo sólo funciona el 10% y el derecho aún no encuentra su punto de enfoque real, pero las intervenciones oftalmológicas me dieron una nueva vida. Mi vida cambió y mi espíritu de convivencia se recobró en parte.

Parte de esa vitalidad recuperada, me ha hecho que me hastíe de tanta violencia que se vive en México, en Jalisco, estado donde radico, y que haya decidido poner en venta mi sitio dedicado a esa parte de la historia de México actual y que haya tomado la determinación de dedicarme de tiempo completo a avanzar en la conquista de beneficios para los Celiacos de México. ¿Cómo lo haré?, no lo sé, pero estoy convencido que debemos avanzar, porque me da coraje observar como el mundo gira en torno a nosotros; como en Argentina de logra la reglamentación a la Ley Celiaca, como el España se consolida una plataforma para alcanzar la Ley en la materia y en México, cómo cada día logramos dar un paso adelante, pero dos atrás, por falta de interés de la misma comunidad.

Esto enojado decía, porque como parte de ejercitación, me salí a caminar. Fui hasta un Wall Mart en el sur de la Zona Metropolitana de Guadalajara, serán unos dos kilómetros de ida y otros dos de regreso; tres para ser exactos, de acuerdo con el medidor de mi móvil (caminé 6 kms; 7198 pasos, quemé 292.1 calorías). Para alguien que tienen más de seis meses de no moverse, créanme, resultó un gran reto, pero lo hice con la convicción de llegar a descubrir nuevos productos Libres de Gluten y oh, desgracia. Encontré ¡nada! Ni los productos ya conocidos que se expenden en esa tienda.

Por eso estoy enojado, aunque debería estar contento, porque tuve visitas en la casa. Mi madre organizó el cumpleaños de mi sobrina con una comida que ella misma preparó, pero oh, algo no se tomó en cuenta. Yo no podría comer de lo hecho porque todo contenía gluten o era comida de riesgo. Un arroz semicocido, de ese que llaman de cinco minutos; pechugas de pollo con crema de chipotle –chipotle adobado de lata, por supuesto-  y una ensalada tipo caprese, que es lo único que medio comí. Pastel de tres leches para el postre. Yo había hecho Muffins sin Gluten de Moras negras y Frambuesas –riquísimos—. Tuve que calentarme una pasta que sobró de ayer y hacerme un par de bisteces encebollados, comí, ya que habían terminado todos. Esa fue mi comida.

Para rematar, me dediqué a observar como unos niños no tienen otro entretenimiento que los juegos de computadora, impulsados por el padre, que es su devoción. Finalmente me salí a una banca que tenemos en el exterior de la casa. La tarde había caído y el clima era de lo más agradable.  Contemplé el panorama. El día culminó y me subí a prender la computadora y a escribir y descargar mi coraje contra todo y contra todos.

Como colofón me sé en medio de una lucha y un impulso por los Celiacos de México, una batalla en la que, como me dijo Sonia, estoy muy sólo y en la que me reprochan que sea sólo un grupo virtual, todo porque la gente no se deja ayudar y no participa como uno espera.

He abierto un grupo, una página en Facebook, mantengo el blog, me peleo con las grandes empresas, les escribo a varias, para constatar que algunos productos son libres de gluten y lo comparto y muy pocos participan de ello.

Realmente estoy muy enojado y, lo peor, creo que tengo razones para estarlo.

Foto del perfil de Mariana -tomada de FB

Cuando uno platica y se entera de lo que sucede con otras personas en torno a la Enfermedad Celiaca (EC), les juro que puedo gritar !Yo estoy en la Gloria¡ y ello porque hay casos de verdadero heroísmo por parte de los padres y de una muestra de valor y ganas de vivir de los hijos que se ven afectados por este padecimiento que a las autoridades mexicanas ni siquiera les pasa por la cabeza y mucho menos se interesan en atenderlo.

Anoche sostuve una conversación con una madre, que conocemos como Mariana, ella nos platica el caso de sus dos pequeños de 3 y 5 años de edad, quienes en realidad no han sido diagnosticados como enfermos celiacos, pero presentan muchos de los síntomas y sus análisis, que les han hecho varios dan una baja considerable en los reactivos IgA, pero negativo en las pruebas de Transglutaminasa Tisular.

Pero dejemos que sea ella quien nos cuente cual es la situación y nos daremos cuenta del valor que se ha tenido para sacar adelante a estos dos pequeños:

Sucede que mis hijos son intolerantes al gluten, pero no sólo eso sino que también los son a la soya y a la caseína. Se les hicieron los estudios de laboratorio de antitrnsglutaminasa IgG e IgA, y anticuerpos endomisiales…y los resultados no sustentan EC; pero después de estos estudios se les hicieron otros de inmunoglobulinas y se les detectó deficiencia selectiva de IgA, y al seguir investigando sobre esta deficiencia del sistema inmune, veo que existe relación con EC. En muchos escritos y publicaciones he leído que cuando existe deficiencia selectiva de IgA, los estudios de laboratorio de EC salen negativos.

Aunque los exámenes de laboratorio salgan negativos, estoy totalmente segura que mis hijos son intolerantes al gluten 100%. Llevamos casi un año de Dieta Sin Gluten (DSG) y están muy bien, sólo en alguna ocasiones en la que por contaminación cruzada han ingerido gluten, se descomponen de una manera rotunda y confirmada, pues los 2 niños comen exactamente lo mismo con la intención de identificar lo que sucede con ellos. Y siempre coincide que ambos se ha sentido mal al comer tal o cual cosa; ambos presentan malestar, irritabilidad, diarreas, etc.

Mariana, vive en Puebla, México; no es médico, pero al hablarnos de sus hijos, lo hace como si lo fuera, por lo intenso que ha resultado la atención de los dos pequeños. Pero sigue en su narración, cuando la cuestionamos sobre la posibilidad de practicarle biopsia a los niños para tratar de confirmar o desechar la EC:

El pediatra me ha recomendado la biopsia solo en caso de que se salgan de nuevo de control, pues están muy pequeños y en diciembre de 2010 pasaron ya por una experiencia traumática al caer hospitalizados; el mas grande, solo unos días por una inflamación del cerebro y el pequeño por neumonía, quien tuvo que ser operado para quitarle 1/3 de pulmón. He visto varios gastroenterólogos; algunos con especialidad en endoscopias y ni siquiera ellos me lo recomiendan.

Ya hemos visto demasiados doctores y realizado muchos estudios; es triste tanto desgaste, tan poca ayuda; a veces se cansa uno, porque además se sufre de incomprensión y porque además no hay dinero que alcance; dieta cara, y tanto doctor.

Mariana nos dice que ella misma le cocina a sus hijos, utiliza harina de amaranto en su dieta e incluso se enfrenta a situaciones adversas en el comportamiento de los pequeños, porque aún falta por conocer más de ellos y su tratamiento:

Mi problema, continúa, es que como aún son pequeños es difícil forzar la alimentación, pero poco a poco han ido aprendiendo y asumiendo; ha sido duro, porque el más pequeño además de problemas gastrointestinales presentó problemas de espectro autista y ese es otro boleto. No comen porque no les gustan los colores o texturas o las formas y bueno, gracias a Dios, con la dieta todo eso parece ser cosa del pasado. He recuperado a mi pequeño dos veces, una a punto de morir por neumonía y otra lo he recuperado del autismo. ¡Dios aprieta pero no ahorca!, dice.

Es sorprendente lo que quiere uno a sus hijos; nos mueven a hacer cosas extrahumanas. Es curioso como encuentra uno mejores respuestas de enfermos como uno, que de doctores.

Mariana nos platica todavía más sobre parte de la alimentación que deben llevar sus hijos, quienes toman unos complementos alimenticios a base de probióticos

Sin ellos se mueren; son sacaromyces boulardi y no son lácteos; nos da un nombre: floratil y me parecen la clave de que mis hijos esté mejor ahora. Si por algo no los consigo y no lo toman un día se ponen bastante mal como tres semanas. Además hay que darles calcio suficiente; bueno…es todo un caso. Son situaciones en las que en ocasiones se siente uno verdaderamente sólo, concluye.

Por eso les digo que después de conocer testimonios como éste, puedo gritar a los cuatro vientos, pese a mi Celiaca Refractaria, clasificada como Marsh IIIa. ¡Estoy en la Gloria!

Manús sin Gluten en McDonalds Argentina -05062011

Pues después de lo que nos cuenta nuestra amiga Vivi desde Argentina, el concepto que debemos tener de la medicina en Cuba, o de la percepción social o del conocimiento generalizado sobre los diferentes padecimientos cambia, por lo menos yo tenía una idea muy diferente.

Y es que Vivi de regreso de un viaje por la Isla Caribeña nos manda estos comentarios al respecto, lo cual no deja muy bien parados a los hijos de Fidel Castro:

Te cuento que en enero estuve de vacaciones en Cuba; fui con la reserva de menú sin gluten tanto en el avión como en los hoteles donde me alojé. En el viaje de ida todo estuvo perfecto porque el catering del avión (CUBANA) era argentino, así que la comida como la colación estuvieron muy bien.

En Cuba la pase bastante mal, pese a lo maravilloso del paisaje. Estuve 14 días, en los hoteles, pese a mi reserva y confirmación de dieta libre de TACC, no tenían ni idea de que era la celiaquía, es más ni siquiera conocían la palabra… Yo me llevé algunas galletitas que las dosificaba todos los días para que me alcanzaran, pero vivía a verduras y pescado; te imaginarás que bajé de peso ¡sin necesitarlo!

A la vuelta fue una tortura… 9 horas de viaje; en el avión primero se confundieron y le dieron mi comida a otra persona, pero así y todo tampoco era comida gluten free, sino vegetariana con
panes con gluten; el catering era cubano. Mi única comida fueron un par de hojas de lechuga con un pedacito muy chiquito de pimiento; llegó un momento que tenía ganas de ponerme a llorar de la bronca e impotencia que tenia y llegar lo más rápido posible a mi país.

La verdad es que me lleve una gran decepción porque elegí Cuba con la falsa idea que ellos son tan buenos en medicina que lógicamente no iba a tener problemas pero no es así como te lo cuentan… era imposible pensar en comprar algo porque no tienen nada. Es más, mi marido es
diabético y cuando viajamos para él no llevo nunca nada ya que comida o algún chocolatito sin azúcar siempre conseguimos, bueno… esta vez nada de nada, ni SUGAR FREE menos GLUTEN FREE. Creo que en algún momento voy a sacar un libro con mis desventuras en los viajes… jajaja.

Menos mal que todavía Vivi tiene humor para reír, porque las condiciones en América Latina, en términos generales, para los celiacos son deprimentes. Por eso es que nuestra amiga no ha pensado en viajar a México y eso que ellos, los argentinos hayn tenido grandes avances en la materia.

La misma Vivi nos cuenta:

Me imagino que sabes que se ha reglamentado la ley, y entre otras cosas las prepagas de salud empezaron a pagarnos el 70% de las harinas sin tacc. Hablar de esto hace años, era una utopía y de a poco se va cumpliendo. Así y todo, la socialización sigue siendo el GRAN problema nuestro, aunque ya la palabra “celiaquía” no es algo raro hoy en día.

Me enteré por tu nota que en España hay hamburguesas; acá hemos mejorado, aunque todavía no vienen con pan sin gluten, pero mira lo que te enviado (Foto) y ahí encontraras los menús que puso Mc Donalds para nosotros. Aunque hamburguesa sin pan, para mí no es hamburguesa, algo
es algo, peor es mirar como otros comen y nosotros nada.

En México ya la trasnacional de las hamburguesas nos contestó: “No hay planes por el momento”.

infografía de la Enfermedad Celiaca -El Clarin-

Hemos comentado en otras ocasiones que la Enfermedad Celiaca Refractaria es nada fácil de controlar y aunque yo me la he pasado bien en estas últimas semanas, uno no está exento de sustos.

Rita, una mujer de lucha, ya conocida por ustedes, nos cuenta lo mal que la ha pasado su esposo, un celiaco refractario español después de una crisis que le dio como resultado de un medicamento que ingirió, recetado por los médicos que lo atienden y no es que se hayan equivocado, sino que la reacción siempre resulta diferente de un organismo a otro, de acuerdo con la condición en que transcurra. A mí me ha pasado con algunos otros medicamentos, uno similar al que le mandaron tomar a nuestro amigo.

Rita nos dice en su más reciente comunicación:

Hemos tenido la cosa bastante fea. Resulta que le pusieron los inmunosupresores, más en concreto imurel, y resulta que nada más tomárselo le ha dado una reacción pancreática y
hematológica. Ha tenido que estar ingresado, se puso bastante mal. Ya por
fin está un poco mejor, pero ahora no pueden ponerle ningún medicamento
inmunosupresor. Ahora mismo le han tenido que subir la prednisona a 30 mg.
El jueves quieren hacerle una colonoscopia, porque aunque en la
capsuloendoscopia el colon estaba bien, el médico quiere asegurarse.

Hemos pasado un gran susto, porque se puso muy mal, pero por lo menos ahora está
mejor. Una cosa que le llama mucho la atención a los médicos es que en los
análisis, los anticuerpos los tiene muy bien. ¿A tí también te salen los
anticuerpos negativos?

Y sí, los anticuerpos siempre resultan negativos, en ocasiones con un falso positivo en las reacciones IGA, pero que indican, finalmente, un apego estricto a la dieta. No obstante la condición de Refractario provoca reacciones que ni los médicos, en muchas ocasiones, saben su origen.

Yo he estado bien; operado ya de los ojos –hace un par de semanas ya del ojo derecho que faltaba, gracias a la bondad de mis hermanos que cubrieron el costo de la misma, nada barata por cierto—y estoy en franca recuperación de ello, aunque faltan todavía un par de semanas. No obstante sentirme bien, de momento, durante tres días comenzó un sangrado importante, el cual siempre quiero pensar es originado por una hemorroides que tengo y de repente da lata. Espero no sea nada de otra cosa. Se ha detenido y eso hace pensar que ya pasó. Son sustos que da esta condición de la ECR.

El problema de subirle la Prednisona al esposo de Rita es que las consecuencias son mayores y conforme aumenta el organismo se adapta a esa condición y se convierte en dependiente de la cortisona, como es mi caso. Yo estoy exactamente en 30 mgs de prednisona, y ya no puedo bajar de ahí, porque entonces las cosas se ponen feas.

En fin, esto es una muestra más del riesgo de entrar en etapas superiores de la Enfermedad Celiaca. Por eso la necesidad de extremar precauciones en la dieta y adoptarla como una medida de condición de salud extrema.

Alguien me platicaba hace unos días que su hijo, un adolescente de 14 años de edad, diagnosticado con la EC, no acepta su padecimiento y como dice su madre: “no quiere saber nada de la dieta libre de gluten, se niega a aceptarla”. Esa actitud debe multiplicarse por decenas, quizá cientos, quizá miles de personas en el mundo, que por no presentar síntomas en el momento creen que no tienen afectación. Créanme las consecuencias son tremendas y si no aquí el ejemplo de dos personas que nos conocemos en el mundo, de los dos lados del Océano Atlántico, que sufrimos el embate de una enfermedad que puede ser llevadera en las mejores de las condiciones, que puede resultar de los más agresivos y destructiva si no nos cuidamos.

Mujer llorando -foto El Comercio Pe-

Fíjense lo que resultó de un juego de palabras y expresiones de mujeres chillonas. No se ofendan, así fue el intercambio de los mensajes en Facebook con la madre de un niño con sospecha de enfermedad celiaca. Claro ante de hacer el comentario en broma, no sabía la causa de las “lágrimas poderosas” de Alethia, quien reveló el por qué decía eso.

Ella comento en un principio: “Hoy descubrí algo: Mis lagrimas tienen poder!!!” yo le contesté con falacias del sentir y chantaje de que son capaces las féminas de esta sociedad sin conocer por qué su expresión tan enfática. Cuando me respondió, me di cuenta de la realidad que vive el sector salud de México, ya tan comentado por mí en todos lados y reveló el proceder de la burocracia mexicana.

Ella me explica en sus comentarios:

“Fui al ISSSTE para un estudio de mi hijo con respecto a su probable enfermedad Celiaca, y pues como siempre la burocracia entorpece todo, me dijeron que no le podían hacer el estudio por mil pretextos.

“Luego me fui con el Jefe de Pediatría y le conté mi caso, y me dijo yo te ayudo, y pues me traían vuelta y vuelta; ya me dijeron que tenía que regresar tal vez mañana porque de plano hoy no se podía,

“Entonces regresé con el de Pediatría y le volvía contar mi caso y me solté a llorar, no lo hice con intención, sino por desesperación de pensar en todo el tiempo que se pierde y pues creo que mis lágrimas lo conmovieron que movió cielo, tierra y mar y logró que le hicieran el estudio a mi bebé!!!! Esa fue mi historia, ¿cómo vez?”

Por supuesto, lo platicado por Alethia no tenía la intención de ninguna denuncia pública, pero yo, tan lindo, lo hago por ella y lo hago por los millones de derechohabientes de ese servicio.

Debo decirles que todos los trabajadores al Servicio del Estado, tienen como prestación la atención de su salud y de sus hijos menores de 18 años en este Instituto (ISSSTE= Instituto de Servicios y Seguridad Social para Trabajadores del Estado) y deben ser atendidos adecuadamente, se conoce de sus carencias y de sus limitaciones, pero se conoce más por su operación burocrática, como es el caso.

La pregunta es, ¿si tienen los recursos, los implementos, la materia prima, los laboratorios, el personal, por qué no hacen lo que deben hacer por norma? Si un menor tiene sospecha, en este caso de Enfermedad Celiaca, pues hagámosle el análisis respectivo y demos la atención adecuada. ¿Por  qué el personal lo niega? Y lo peor es que no hay quien les llame la atención, ah, porque eso sí, está el Sindicato para defenderlos en sus “derechos”.

¡Basta señores autoridades!, Si este protocolo de realizara sistemáticamente la realidad de la Enfermedad Celiacas en México será otra. Tendríamos una atención más adecuada los celiacos de México y no andarían miles de mexicanos en las calles con enfermedades gastrointestinales que pretenden arreglar los médicos del ISSSTE con una pastilla o un jarabe; subdiagnosticados.

Difícil resulta que los médicos manden a hacer un análisis en el ISSSTE, como si les costara de sus bolsillos, Una consulta es para que te vean, te tomen –si tienes suerte—los signos vitales y te digan “Ah sí, usted tiene una infección intestinal; tómese esto y esto y esto…” y adiós. ¿Y en qué se basan? En una simple apreciación. Su vocación, realmente, no la demuestran. Por eso el ISSSTE, como el IMSS tienen tan mal prestigio.

Ahora con este caso que nos platica Alethia nos damos cuenta que el sector oficial puede hacer más por los celiacos de México y Alethia lo puso en evidencia con el poder de sus lágrimas. ¿Bien hecho!!