Con mi celiaca, todo bajo control

Esta semana fui y regresé de la Ciudad de México en estado de ánimo muy diferente al de hace un mes. Regresé muy contento, porque tuve atención de lujo en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ). Y sí, no solamente tuve oportunidad de saludar al doctor Luis Uscanga, sino que me atendió en mi cita el doctor Eduardo Cerda, otro de los médicos más avesados en materia de Enfermedad Celiaca y que en este momento continúa con el protocolo para determinar el tipo de Gen que existe entre los celiacos de México.Tuvimos una plática a profundidad sobre todo lo que me ha sucedido en los últimos meses y, por supuesto, comenté la atención tan mala que he recibido a últimas fechas en el Hospital Civil de parte del doctor Antonio Velarde, de quien no tuvieron mayor referencia.

Como primer paso, el doctor Uscanga recomendó dejar la Budesonida, recomendada por el doctor Velarde y dijo que si no ha habido mejoría considerable no tiene ningún caso estar con los dos medicamentos -junto con la prednisona- porque está demostrado que lo único que me ayuda a mi estado de salud es precisamente la prednisona, la cual aumentó a 30 mgs.

El doctor Cerda me pidió conseguir “los bloques de parafina” de las biopsias que se me practicaron en el Hospital Civil para completar el estudio inmunohistoquímico para CD3, CD4 y CD6, el cual no se hace en los laboratorios de Patología donde hicieron el análisis de las muestras tomadas en la endoscopía y la colonescopía. Si no se consiguen la sugerencia es hacer una nueva endoscopía en el INCMNSZ, donde se realiza de manera más detallada el análisis y completo, con las pruebas que faltan, que seguramente será lo más probable.

El doctor Uscanga, como varios de los médicos que me ven, siempre utilizan una expresión conmigo que ayuda al tratamiento: “tu sabes más de la EC que muchos de los médicos” y la utilizó ahora cuando comenté el enojo de los médicos del Hospital Civil que en un arranque infantil, han diferido el seguimiento al tratamiento que recomendaron y que seguramente ahora gustará menos,  cuando sepan que los médicos dedicados a la investigación de la EC en México han recomendado no utilizar la Budesonida en mi caso.

Mi peso ya está sobre 63.5 kilogramos, que es mejor cada vez; lo que preocupa es que el potasio siga en niveles bajos: 2.5 en el último resultado obtenido a muestra tomada el lunes 22 de este mes. No estoy anémico, con una hemoglobina de 13.5 y el resto de los niveles normales. O sea que en términos generales estoy bien.

Tendré que tomar sales de potasio tres veces al día, además de Calcio, porque de acuerdo con la densitometría, que en el Hospital Civil dijeron no tenía datos de importancia, para los doctores de Nutrición si está en una calificación prácticamente de Osteoporosis. Tengo tratamientos alternativos, en caso de continuar las diarreas como hasta ahora -6 evacuaciones diarias y líquidas-, y la prednisona la bajaré a 25 mgm en cuatro semanas más. Ya hoy puedo decirles que me ahorré una evacuación matutina. O sea el tratamiento como lo dejaron, sin Budesonia, mejoró inmediatmente mi situación gastroinstestinal. Además tengo un hambre atroz, que ya habia perdido.

No es por hacer comparaciones, pero de verdad que asistir al INCMNSZ me pone en la realidad de la atención médica. Acá en Guadalajara no la hay adecuada y cuando uno da con  médicos que se supone están inmersos en el tema de la EC, asumen sus actitudes de soberbia, que a nada lleva. En cambio allá la atención siempre es de primera y me resulta hasta más barato, sólo por el costo del pasaje y la hospedada, pero preferible.

En fin un viaje redondo. En tres meses una nueva evaluación, con estududios de laboratorio previos, entre los que se cuentan unos nuevos anticuerpos antiendomisiales, pára determinar lo que creemos un falso positivo en unos anteriores del IgG.

Mi dieta, no se diga, a extremo, como siempre y mi estado de ánimo por arriba. Creo que dejaré de ir al Hospital Civil, y lo haré sólo en casos de emergencia, pero sin decuidar mi tratamiento recomendado por el doctor Uscanga y el doctor Cerda.

Debo aqui hacer un alto, para reconocer al sector salud. Como saben tengo un tratamiento preventivo por Tubercolosis (TB), el medicamento correspodiente me lo dan semana con semana en el centro de Salud de Los Tulipanes. La atención de la doctora Erika siempre de primera y de la enfermera Sol del centro de enfermedades contagiosas, pues aún mejor. Ellas me visitan en casa, cuando no está en el Centro de Salud.

Bueno, pero el reconocimiento va más allá en esta ocasión. En mi viaje a la ciudad de México olvidé las pastillas, que ya son menos, por estar ya en fase de sosten, que ellos llaman, o sea voy de salida; cuando me di cuenta era imposible regresar por el medicamento. A la vuelta del INCMNSZ está el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER) y dentro del mismo -ahora lo sé- la clínica de Tuberculosis. Pues hasta allá llegué y les plantié mi olvido y mi tratamiento. Sin más me dieron las pastillas necesarias para los días de mi estancia en México, por lo que no hubo alteración en el tratamiento. Eso se llama disposición médica y no hacen berrinches como ciertos médicos acá en Guadalajara.

En fin, me fue “redondito”, además traje tamales para mi hermana y compré semillas de calabaza conocidas vulgarmente como “pepitas” y me di un festín, porque además son muy nutritivas. Una cosa me enteré: al elote desgranado que venden an algunas esquinas, le ponen “consome de pollo” en polvo, por lo que les paso el dato para que los celíacos no los consuman, porque recuerden que este condimento utilizado en casi toda la cocina mexicna contiene gluten.

Qué tal, hasta los puestos de la calle enseñan. Un “manjar” más de la cocina mexicana imposible para los Celiacos de México, mejor a cocerlos en casa, sólo con epazote y agua con sal, y a disfruralos.

Les mando un abrazo y agradezco sus comenatarios

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11 comentarios en “Con mi celiaca, todo bajo control

  1. Hola oscar que bueno que ayas tenido la fortuna de encontrar un buen medico con sabiduria de EC. Es bastante importante tener un buen medico para poder obtener el mejor tratamiento. Yo soy mama de una nina que tiene EC, ella ahora tiene 4 anos pero fue dianosticada cuando era una bebe de 1 ano y casi cuatro meses fue bastante dificil entender lo que es celica ya que en mi familia no hay nadie que padesca lo mismo y bueno es dificil encontrar la comida corecta pero me sorprende mucho que tu tomas medicamento ya que yo radico en los estados unidos y ami nina nunca le han dado ningun medicamento entonces me te pregunto para que los tomas. bueno espero q sigas con tu recuperacion y que tu dieta sea mas facil cada dia.

    • Lilia: qué bueno que lo preguntas, porque ya en una ocasión me habían hecho la observación en el mismo sentido y esto me la oportunidad de aclarar mi situación. y la de la EC
      La Ec no requiere de medicamentos, es solamente la dieta sin gluten la base del tratamiento.
      Ahora, por qué uso medicamentos yo y la explicación tienen una razón de peso y fundamento. Yo soy un enfermo celiaco REFRACTARIO, lo que implica un daño mayor en el instestino y no reacciono a la pura dieta, por ello, cuando este estado de REFRACTARIO está plenamente comprobado con pruebas de patología, es decir mediante biopsias intestinales, lo recomendables es el uso de esterocorticoides, pero sólo en estos casos y por eso yo tomo esos medicamentos.
      Pero para tranquilidada de la mayor parte de los celiacos, debo decirte que sólo el 5% se convierten en REFRACTARIOS y en México yo soy el único caso conocido, según me comentan los investigadores del INCMNSZ.
      Así es que tu tranquila, sólo cuida la alimentación de tu hija.

  2. Hola, que bueno que te atendieron bien en el de Instituto de Nutrición, sin embargo no las de todos son historias felices o positivas. -yo hace como 3 años que fuí porque ya presentaba molestias y ahi me dijeron que siguiera con mi medicamento habitual pues solo tenía un SII (sindrome de intestino irritable) pues bueno yo he tenido que hacerme las pruebas, pagar doctores por el privado desde siempre. A muy pocos en México (doctores espec gastroenterología) tienen conocimiento o no quieren investigar más la causa de un SII.

    Que bueno que hay gente que tiene la fortuna de ingresar al de Nutrición Zubirán, pero otros como yo a pesar del intento para nada. Los chicos que están ahi haciendo practicas o residencias se limitan a decirte que no pasas a la sig fase o para que seas paciente del Zubirán. Y eso que son jóvenes y deberían creo yo de tener más información al respecto de la Enfermedad Celiaca.

    Es un HORROR vivir en México TODO está patas pa arriba, y estar enfermo en este país es un lujo y si te tocó pues a fregarse porque este tipo de enfermedades no las diagnostican.

    Saludos.
    Sandra

    • Sandra:
      Tienes mucha razón en lo que dices. Mi ingreso al INN (Insttituto Nacional de la Nutrición en ese entonces) fue en 1974; tuve que permanecer más de 12 horas formsado, durante la noche en el exterior del Hospital, porque antes no había el cuarto que hay ahora; me revisaron y después de varias pruebas me ingresaron como paciente. No fue fácil.
      Los médicos interinos que están en el ingreso primero, pues son eso estdudiantes, a los que hay que brincarse en ocasiones, pese a su diagnóstico. Pero si insistes pueden lograr tu ingreso.
      Es mucha la gente que va a pedir atención y claro que debe haber filtros, muy estrictos, pero los casos, como el tuyo, si es EC, debe ser atendido.
      Si tienes un diagnóstico ya comprobado, te sugiero vayas con el doctor Uscanga a sus oficinas y le comentes tu caso, el, seguramente te orientará.
      El INCMNSZ es la mejor institución en la materia de América Latina. No desesperes e insiste
      Un abrazo

  3. Hola Oscar:
    Me he acercado a este medio pues me acaban de diagnosticar como celiaca, todo esto es nuevo para mi y apenas lo estoy asimilando, lo cual no es facil!
    Sin embargo estoy mas confundida pues el medico que me esta atendiendo aqui en la Cd de Mexico, pues no lo veo con mucha experiencia en el tema y me preocupa.
    Estuve hospitalizada hace dos semanas para hidratarme , ahora estoy mejor pero perdí algunos kilos y mi medico no me dio mas que motilium y creon .
    Que me sugieres que haga ?
    Te agradecere tus comentarios pues aun no estoy muy familiarizada con esta enfermedad.
    Muchas gracias y quedo a tus ordenes
    Bety

    • Bety: yo no soy médico y no me arriesgo a recomendarte cosas que muchas veces ni yo sé hacer, pero si dudas de tu médico te voy a hacer un comentario.
      En las condiciones en que estás, deberías buscar ingresar por urgencias al INCMNSZ, en la zona de hospitales de Tlalpan. Si logras hacerte paciente del hospital busca el doctor Luis Uscanga, él es uno de los mejores especialista en la materia de México, si no es que el mejor. Procura que él te atienda o cuaqluiera de los médicos bajo su coordinación. Él mismo da consultas en Médica Sur, pero sé que cobra caro. Eso ya es cosa de que tu lo valores.
      En cuanto al tratamiento que te dieron yo tendría mis dudas, y si ya estás diagnosticada, pues entonces a seguir una dieta rigurosa. No, si no te han dado un diagnóstico definitivo, que tendría que haber sido a partir de anticuerpos y una biopsia intestinal.
      No hay mucho hacia donde hacerse en materia de ECD en México, pero lo primero es un buen médico y segundo hacer las pruebas requeridas para el diagnóstico.
      estoy a tus órdenes.
      Óscar Hernández
      Celiacos de México

  4. sabes cada vez comparto mas lo que dices, como te comente en face yo apenas voy ha mexico pero si lo caro sobre todo desde aqui la paz es el viaje y hospedaje mas que los medicos pero sobre todo quiero que chequen a mi nene especialistas….

    • Martha, ese s el resultado de centralizar la investigación en torno a la EC, porque en los estados del interior del país padecemos esa carencia de médicos capacitados, pese a que digan, como en el caso de Guadalajara la mejor preparación, pero en los hechos no se ve su disposición.

  5. Gracias Marisa y Alex, son crisis que cada vez se presentan con mayor vehemencia, pero afortunadamente ahora la paso bien. espero así me mantenga un buen rato. Por eso la importancia de contar con buenos médicos, aunque me cueste viajar 600 kilómetros para verlos. Les agradezco estar pendientes.

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