¡Somos mucho más que unas tripas dañadas!

Saben una cosa. Tengo tantas ideas en la cabeza que ello me bloquea y me impide escribir con ligereza –como me gusta- pero he decidido plasmar algunas de ellas, para lo cual voy a tener que redactar por lo menos tres post en este Mi Diario Celiaco, lo cual, deben conocer, es un aliciente para mi interior, porque compartir lo que uno siente no siempre es posible y menos cuando muy poco gente nos hace caso en una sociedad inmersa en asuntos, sí de interés nacional, pero que debería contemplar asuntos de salud pública, como es la Enfermedad Celiaca.

Un día, sin conocerla, me encontré en los comentarios del blog, o del grupo de CeliacosdeMexico en Facebook, o en mi correo electrónico, en alguno de estos espacios, uno de una mujer española, ella me platicaba que su hermano o esposo –la verdad me confundo ante el cúmulo de información que manejo a diario, pero es lo de menos- en el que me decía que era bueno encontrarse con alguien que padece la Enfermedad Celiaca Refractaria y ayer mismo lo corroborábamos. Somos dos conocidos en la Red con este problema, de no sé cuantos miles que deben haber en el mundo. ¡Dos casos de Refractarios¡ y los dos separados por el “charco” , como se llama al Océano Atlántico. Ellos en España, yo en México.

Bueno, es su esposo y el comentario me llegó a mi correo –ya lo tengo- y me decía: Hola Oscar, mi nombre es Rita, somos de España. A mi marido le diagnosticaron hace 10 años que era celiaco, él ha hecho la dieta sin gluten muy bien pero ahora, le han diagnosticado la enfermedad celiaca refractaria. Me gustaría poder intercambiar contigo experiencias, he estado leyendo tu blog y veo que tenéis muchas cosas en común. Si quieres podemos estar en contacto.

Y la verdad es que poco, pero hemos estado en contacto.

Rita, nos cuenta algo que creo debe ser del interés de todos los que padecemos la Enfermedad Celiaca, pero sobre todo a quienes padecemos la Refractaria; dos casos conocidos, insisto, de muchos que debe haber y que espero que con este post conozcamos de más casos.

Pero decía que Rita nos cuenta la historia de su esposo y las penurias que pasa:

Hace 10 años le diagnosticaron la EC, y él lleva una dieta muy estricta sin gluten. Este verano, se puso con muchas
diarreas y perdió 7 kilos. Las pruebas que le han hecho son: Análisis de sangre, orina y heces, Tránsito intestinal, resonancia, TAC con contraste, biopsia de intestino delgado y capsuloendoscopia.

Los resultados obtenidos de estas pruebas son  escritos por ella literalmente:

– Transito intestinal: Se identifica dilatación de asas en intestino delgado distal, afectando a íleon. El contraste intestinal está floculado con segmentación.

– Biopsia: Linfocitosis intraepitelial y atrofia parcial de vellosidades intestinal (Lesión tipo 3a de MARSH)

– El resultado de los otros no los tengo, los tiene el médico. En el informe final tras la capsuloendoscopia es “Enfermedad Celiaca Refractaria”

El tratamiento que le pusieron fue: Prednisona 15 mg al día, salazopirina 6 cápsulas al día y salvacolina. Le dijeron que aparte de llevar una dieta sin gluten intentara tomar las menos grasas posibles (sobre todo el cerdo y
sus derivados), ya que estas les cuesta mucho al intestino depurarlas. Le fue bastante bien y en diciembre le quitaron la salvacolina y le bajaron a 10 mg la prednisona, le va bastante bien así. Esta tarde tenemos que volver al médico, en cuanto pueda te escribo contándote lo que nos han dicho.

Lo que más le agobia a él es que se nota muy cansado, y él es una persona muy activa y cuando ve que no puede se viene abajo. Él trabajaba a turnos, (7 días de noche, 7 de tarde y 7 de mañana, entre cada turno descansaba dos días), éstos no le vienen bien por el trastorno de comidas, sueño… que conllevan, así que está también muy  agobiado con este tema, ya que se lo ha comentado a su empresa y le dicen que no tienen otro puesto para él. Ahora mismo no trabaja. A mí sinceramente es lo que menos me preocupa, ya que yo estoy trabajando y podemos tirar con lo que yo gano, pero él si se agobia mucho. ¿Tú también te sientes muy cansado?

Al día siguiente, después de su cita al médico, nos comentó lo que les dijeron:

El lunes le vuelven a realizar otra biopsia. Los últimos análisis han dado que no tiene anemia y todo está muy bien, y el médico dice que el que se haya recuperado tan pronto no le cuadra mucho, lleva 6 meses con el tratamiento y quiere volver a realizar la biopsia a ver si ha cambiado algo o no. ¿Cuándo a ti te dan las crisis después te recuperas tan pronto como él?.

Cuando leí tú historia vi que era similar a la de mi marido, como tú bien dices, y se lo comenté a él, le cuento de tú historia sólo las cosas buenas porque no lo quiero agobiar. Le hago muchas similitudes con respecto al cansancio …. y la verdad es que le anima saber que eso es así ya que el médico nos dice que el cansancio no debe de existir que es subjetivo. Yo sinceramente no creo que sea subjetivo sino que es una realidad. Yo intento animarlo todo lo que puedo y algunas veces lo consigo y otras no, pero no nos rendiremos nunca y lucharemos hasta el final. Vamos a vivir el minuto y lo vamos a aprovechar porque no sabemos cómo será el mañana. Esto si veo que ha cambiado en él, que intenta disfrutar al máximo de su familia.

Nuestra vida social es casi nula, pero a esto ya estamos acostumbrados, ya que desde que le diagnosticaron que era celiaco hace 10 años no hemos podido ir a un restaurante…. ya que no existían bares que sean conscientes de este problema y realicen comida especial para celiacos.

Ahora este año hemos encontrado un restaurante aquí en Sevilla que el dueño es celiaco y si realiza comidas especiales, además hay una cadena de hoteles playasenator que también están empezando a realizar comida sin gluten. Bueno poco a poco la sociedad se va adaptando pero va demasiado lenta.

Ánimo y no te rindas nunca, como yo le digo a mi marido ¡Tienes que ser fuerte y no rendirte nunca! y además no estar todo el día pensando en la enfermedad porque tú eres mucho más que unas tripas dañadas, así que ánimo y a seguir que la vida es muy bonita y hay que aprovecharla al máximo.

Aquí nos tienes a mi marido y a mí para lo que necesites.

Y la verdad es que cuento con ellos. Tan sólo escuchar estos testimonios alienta a seguir adelante y como lo he dicho en varias ocasiones. La vida sigue y con todo lo que pacemos, pues debemos avanzar en ella. Sabemos de los riesgos que conlleva una Celiaca Refractaria, pero con extremosos cuidados podemos estar bien. Sí, si me siento cansado y si tengo crisis severas y me recupero de las mismas, en ocasiones de manera pronta, en ocasiones, como las últimas, tardan tiempo, pero, como ahora, estoy en óptimas condiciones.

Claro, debo hace mis anotaciones que diferencian un caso del otro. Yo consumo 30 mgs de Prednisona diarios; alopurinol, para la gota que me aqueja; calcio para los huesos, porque tengo principio de osteoporosis; vitamina B porque estoy medio anémico; ácido fólico por lo mismo; y lactobacilos para ayudar al intestino. Además un ojo venido al 5% de la visión normal, el izquierdo y otro, el derecho, con glaucoma y catarata, provocado por el consumo de la Prednisona. Una dieta que ya les conté aquí, sin grandes variaciones y sentenciado a mi computadora permanentemente, porque desde hace tres año estoy sin empleo por la misma situación.

Esa es la realidad de dos casos Refractarios, de esos que poco se habla, pero yo quise plasmar aquí, porque todos deben estar consientes de que seguir una dieta adecuada es indispensable si no quieren llegar a estos extremos.

Yo me siento bien ahora y aprovecho para platicar a ustedes todo esto. Y como dice Rita –que me encontró la frase- ¡nosotros somos mucho más que unas tripas dañadas!

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2 comentarios en “¡Somos mucho más que unas tripas dañadas!

  1. Me ha sido difícil leerte sin emocionarme.

    Vaya ! lo has hecho; dentro de todo ese barroquismo cerebral que tengo una parte de el quedo prendada de tu narración.

    No soy capaz de ponerme dentro de tu piel amigo mio, supongo que solo vosotros, los que estáis ahí, día a día pasando por esas crisis, con purísimo tratamiento sois conocedores de la dureza misma de la situación.
    Bien es verdad, que el cuerpo y la mente es capaz de soportar lo indecible eso, si lo se.

    Dale mi reconocimiento a Rita y su esposo/hermano….comentale que en Sevilla ya se dispone de mas variedad en el tema restaurante/hoteles….que se de una vueltita por el “Foro-Sin” en el apartado “Fuera de casa” ahí podrá preguntar y leer locales adecuados donde poder comer con tranquilidad.

    Bien cierto es el desconocimiento de la Celiaquia Refractaria…cuantos mas habrá como vosotros ?

    Vamos a difundir un poco esta “Refractaria”
    como siempre me despido con todo cariño y besos
    Sonia

    • Sonia: gracias por tus palabras. Sí es difícl, pero hasta eso, aprende uno a llevar las cosas, dentro de la adversidad, incluso. Lo que dices a Rita, ya lo dijiste y espero lo lea pronto. le haré la referencia para que lo lea y se ponga en contacto en los foros que indicas. Sabes la estimación que te tengo y sé de la labor que haces… te mando un beso enorme y estamos aquí… en contacto celiaco

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