La vida de un celiaco es difícil; la de un celiacos refractario más

Y ustedes qué dijeron ya me olvidé de Mi Diario… Noooo… Lo que sucede es que han sido días complicados por el tiempo. Como que los días se me hicieron más chicos y no me alcanzan para todo lo que requiero hacer, más cuando que estos últimos días he caído en un estado de adormilamiento que no me deja hacer muchas cosas.

Y Sí, por ejemplo esta mañana cerré los ojos por ahí de las 10.00 horas y los volví a abrir hasta las 12.00 horas, es decir caí poco menos que muerto durante dos horas, obviamente el tiempo no me alcanzó para nada. Y así han sido los últimos tres días que aunque no me he dormido tanto tiempo, he tenido que aventarme una siesta por lo menos de media hora y ya por las noches a las 24.00 horas mis ojos se cierran casi automáticamente, lo que tampoco me da margen para trabajar lo no hecho en el día.

Y es que el  medicamento que tomo, en cuanto lo bajo de dosis, tiene una reacción en mi organismo igual, baja mi rendimiento en todo, aumentan las diarreas –sin llegar a ser de riesgo— y disminuye mi peso. Por ejemplo, ayer me pese y de 70 que ya había llegado ayer registré 66.5 kilos, es decir, en 15 días bajé tres kilos, más o menos, que aunque no es mucho no deja de preocupar, porque puede comenzar a la baja nuevamente. Y no crean que cambió mi dieta. No me da la misma hambre, pero como lo mismo, es decir, sigo con mis cinco comidas al día y tal cual se las platiqué aquí, con anterioridad. Mi rutina no cambia. Y a eso me obligo, porque si me dejo, me gana el impulso y viene la crisis.

Además, déjenme decirles que han sido días de mucha actividad celiaca. Cada día conozco más —aunque de manera virtual, vía correo electrónico, casi siempre— y eso, por un lado me da gusto, porque se atreven a descubrirse, pero por el otro me aflige, porque las autoridades no hacen nada y el número de Celiacos en México crece de manera expresa.

Recuerdo que el doctor Luis Uscanga, del INCMNSZ, me dijo un día que ellos no podían atender a todos los Celiacos de México, que esto debe tener una mayor difusión y una mayor participación de parte de todos los centros hospitalarios del país y todas las instituciones involucradas en la materia, sean privadas u oficiales, pero no vemos que hagan gran cosa por avanzar, ya no digamos en la investigación sino en la atención adecuada de la Enfermedad Celiaca en México.

Hay caso de personas que me escriben para pedirme orientación de dónde atenderse y yo siempre los remito al mismo Hospital, porque es donde realmente trabajan en su atención, pero el Instituto no se da a basto en ello y el ISSSTE, el IMSS o los médicos privados hacen caso omiso al diagnóstico

No todos los médicos privados, por supuesto, hay excepciones muy honrosas, como el doctor Vélez en la ciudad de Guadalajara, que ya me ha atendió muy acertadamente a mí en varias ocasiones o el doctor Carlos Murillo en Torreón, Coahuila, que también hace esfuerzos personales en la materia o el doctor Remes Troché en Veracruz que trabaja en protocolos para determinar prevalencia y comportamiento de la EC en México. Casos muy constados de médicos que quieren ayudar, pero se ven limitados por los recursos económicos, ya que del lado oficial ni un quinto para los celiacos.

Me he quedado con temas atorados, incluso para el blog, como los dos que conocí ayer, por envíos de Sonia Cortés desde España, quien no da cuenta de que allá los policías que son detectados con la EC son rechazados en su intento por ingresar a las corporaciones. En México no sucede así y todo, quizá, porque ni siquiera saben que existe esta enfermedad, si no lo saben las autoridades de Salud, menos las de Seguridad.

O el otro, que ahora resulta que Bimbo le quiere entrar a la promoción de productos sin gluten, en asociación con Santiveri, una marca que elaborar productos, de muy mala calidad, por cierto, aptos para diabéticos o sin gluten. Se trata de un producto que se produce en Santiveri, pero que se distribuye con la firma de Bimbo, una empresa que en México engaña a sus consumidores con productos de una calidad que dicen tener, pero que en la realidad es otra muy diferente.

O me he quedado con comentarios de las personas que he conocido en los últimos días y que bien vale la pena compartir con ustedes y comentarlos, porque son de interés de toda la comunidad celiaca.

En fin sigo aquí, medio retrasado, pero con las ganas de seguir con la narración de historias, que créanme, hasta a mí, en ocasiones, me sorprenden, porque habemos gente que luchamos incansablemente por salir adelante pese al freno que implica el poco interés de los medios de comunicación, de las instituciones públicas y de la misma sociedad celiaca que poco participa.

Tenemos en México, tres blogs, uno es mío; dos grupos de Celiacos en Facebook, Celiacos de México es el más reciente y es de mi ceración; una cuenta en Twitter; un grupo más —que debo confesar he dejado por mucho tiempo— en Yahoo y ni así logramos que los celiacos se expresen con amplitud, veracidad y que como dicen por ahí, “salgan del Closet”.

En fin muchas cosas pendientes que debo desahogar en esto días, porque, además mi libro lo he dejado sin revisar, pero en mucho es porque la vista que me juega chueco y no me deja leer, cada vez menos alcanzo a ver las letras en la computadora y no saben lo que sufro para poder redactar un texto, porque, obviamente, calculo mal el teclado.

Cosas de la vida de un Celiaco Refractario que simplemente busca estar en contacto con ustedes y hacer de su vida, algo más sano, aunque sea mentalmente.

Aquí seguimos y aquí nos leemos. Como me gustaría que los 30 lectores que tiene este Diario, se atrevieran a hacer sus comentarios, a externar sus experiencias y a ayudarnos a difundir cada paso que damos en la búsqueda de una Vida Sin Gluten.

Y créanme, La vida de un celiaco no es fácil; la de un celiacos refractario menos…

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5 comentarios en “La vida de un celiaco es difícil; la de un celiacos refractario más

  1. Hola! Cómo está tu salud? Tengo una curiosidad…Has probado a eliminar de tu dieta maíz azúcar y lácteos? Aparte del Gluten naturalmente. Hazme saber ! Saludos.

    • Sí, claro María. Yo no consumo lácteos ni azúcares y maíz muy de vez en cuando. Pero la refractaria eso tiene. No respeta dieta alguna y de repente sin causa alguna, te vas para abajo. En este momento en esa etapa estoy. Bajando de peso sin saber por qué.

  2. Estoy esperando indicaciones, para aplicarnos con lo del libro, si te cuesta escribir, me dictas y yo escribo, podemos hacerlo por skype, te puedo enseñar a escribir con todos los dedos en el teclado, sin necesidad de verlo, así como le hacen las secretarias para que no te de lata el teclado.

    • Gracias Beatriz. De hecho está todo escrito, el problema es que escanié los documentos y requiero de corregirlos y adapatarlos. Te los voy a comerzar a enviar para que los que veas y tu me dices si te aventas esa adaptación. Te mando la parte que ya tengo, que son cuatro partes y faltaría todo lo que ya conoces, pero habrá que corregir, diez capítulos más… Un abrazo y te ritero mi agradecimiento.

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