El Manifiesto Celiaco, la Celiaca Refractaria y mi agradecimiento

La verdad es que le he estado dándole vueltas a la ideas dentro de mi estropeada cabeza para tratar de encontrar las mejores palabras para agradecer todo el apoyo moral que me dan ante esta situación de Enfermedad Celiaca Refractaria. Para Sonia, no hay palabras que describan el trabajo que hace. Para las demás divas celiacas que siguen celosamente a Sonia y ayudan a reproducir los efectos de este padecimiento tampoco encuentro como agradecérselos. Pero lo cierto es que la condición de Refractaria es tan desconocida que sí, hace mucha falta que todos la conozcan.

Ya lo decía yo hace unos días, se supone que el 5% de los celiacos somos refractarios, pero, por increíble que parezca, en un mundo de miles de millones de usuarios en Internet sólo dos personas nos conocemos con esta afección del intestino que sale de lo “normal”, de lo “común”, de la generalidad de la enfermedad celiaca y que a muchos, a los más, sorprende, porque debemos utilizar medicamentos y medicamentos muy agresivos, que dañan el resto de los órganos y a larga provocan una especie de cáncer que conocemos como linfomas.

En mi caso, la cortisona me ha afectado la vista al grado de prácticamente tenerme en la ceguera, aunque con una operación se puede corregir un poco. Ya se los he platicado también, el ojo izquierdo, por una atención tardía, está sólo en el 10 % de la visión normal; se perdió la parte derecha de ese ojo y en el resto sólo manchas negras quedan, por lo que es un huequito el que me queda para ver, después de una operación de Glaucoma y Catarata, Únicamente sirve el 10 % de ese ojo.

El Ojo derecho está en una situación aparentemente mejor, porque una catarata que ya me bloquea un alto porcentaje de la visión, no permite ver una posible afectación. Hay que practicar la misma operación que en el izquierdo, y hasta entonces se sabrá si hay o no afectación al nervio óptico. Con luz mi ojo se convierte en una nube blanca y nada veo con él. Por eso ven que escribo menos en mis blogs, porque me canso mucho; leo sólo con el ojo izquierdo, con dos lentes sobrepuesto y como si estuviera en mis primeros  años de primaria, porque voy descubriendo las letras conforme giro mi vista hacia la derecha. Mi vista lee la mitad de una plana y omite totalmente la parte derecha de los textos, por eso yo le llamo “panear” un término de la televisión para deslizarse hacia la derecha en la pantalla. La operación cuesta arriba de los 24 mil pesos (2 mil 300 dólares aproximadamente)  –eso costó la primera—y la verdad sin trabajo, sin dinero y con sólo el apoyo de mis hermanos, pues tengo que espera a que ellos decidan.

Pero ustedes dirán, pues prorrateado entre los tres hermanos pues no sale tan caro. Sí, solamente que les he dicho que estoy en espera de internarme para que me hagan otros estudios de evaluación y eso también cuesta. Entonces ahora la disyuntiva es o el ojo derecho, con riesgo de no recuperar el 100% de ese ojo o los estudios para ver la Refractaria cómo va y tratar de modificar el tratamiento con Prednisona por uno menos agresivo, pero con  consecuencias similares. El chiste es que no hay ni para dónde hacerse. Ah, pero eso sí tenemos que tragarnos todas las cifras que da el inoperante e incapaz presidente de este país, que lleva por nombre Felipe Calderón, que presume que han alcanzado el beneficio de salud de su gobierno más del 90 % de la población, sin darse cuenta que una parte de ella, quizá entre ese menos del 10% que falta, estamos los celiacos, a quienes ni siquiera los estudios son capaces de pagarnos.

Casi seis años llevo de insistir en el sector salud; al mismo presidente Calderón, de que los celiacos requerimos su atención y la respuesta me la dio un día el mismo secretario de Salud: no es un  sector prioritario para el gobierno y no lo fue por lo menos en estos cinco años que llevan los idiotas gobernando México.

Debo decir que estoy en las mejores manos que pueda haber en nuestro país. Los médicos que me atienden son los investigadores en materia de Enfermedad Celiaca; tengo una tarifa en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Subirán (INCMNSZ) –el mejor de México y parte de América Latina en la materia—baja, no como yo lo quisiera, porque no aceptan que mi desempleo sea real y llevo por lo menos desde 1974 que me atienden allí. Aún así el costo es alto. En el mismo Instituto me diagnosticaron, pero la ignorancia que vivimos por acá sobre la enfermedad celiaca provocó que yo no tuviera el cuidado necesario en la dieta. Tuve que descubrirlo yo apenas hace cinco años, que me di cuenta que estaba mal en muchos cosas y por eso el nacimiento de sitios como Celiacos de México, donde comencé mi lucha.

Una lucha iniciada en octubre de 2006, precisamente el destape de mi primer blog y con el lanzamiento de un Manifiesto Celiaco en abril de 2007, que, por cierto este 29 de los corrientes deberíamos festejar un año más de su creación. Pero no hay nada que festejar, porque ni los senadores, ni los diputados, ni las autoridades, ni la sociedad. Nadie hizo caso de él. Se lanzó vía correo electrónico a diversos sectores, nadie lo atendió. Intentaron colgarse de él otras personas, alterando su texto original con errores, tampoco se los permití. Intenté que el día 5 de Mayo, como los argentinos, se reconociera como el día del Celiaco y así tratar de unificar una fecha a nivel internacional. El secretario de Saluda, me dijo: es un día muy difícil para ello, día del aniversario de la batalla de Puebla en México y ese día le gusta a todo mundo para hacer sus festejos. Ya coincidimos con un partido político a sólo unas cuadras de donde realizamos un intento de mitin. Acudieron 10 pesronas al mismo. De ese tamaño es el interés de los mismos celiacos.

En fin historias que se viven en torno a un padecimiento que se convierte en todo un reto para quienes somos portadores de la Enfermedad Celiaca Refractaria y que como decía si ya de por sí es difícil la condición de celiaco, la de refractario mucho más.

Gracias a todos por su apoyo, realmente me estimula a seguir y aunque con trabajos por la vista, aquí sigo,  mientras la luz alcance a pasar aunque sea por un resquicio, y mis ojos lloren por la irritación que causa ese esfuerzo. Pero es la única forma en que me siento acompañado en este “dolor” de ser Celiaco Refractario, estado que ni los más cercanos a uno comprenden bien a bien.

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2 comentarios en “El Manifiesto Celiaco, la Celiaca Refractaria y mi agradecimiento

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