La Celiaca Refractaria puede ser de lo más agresivo

infografía de la Enfermedad Celiaca -El Clarin-

Hemos comentado en otras ocasiones que la Enfermedad Celiaca Refractaria es nada fácil de controlar y aunque yo me la he pasado bien en estas últimas semanas, uno no está exento de sustos.

Rita, una mujer de lucha, ya conocida por ustedes, nos cuenta lo mal que la ha pasado su esposo, un celiaco refractario español después de una crisis que le dio como resultado de un medicamento que ingirió, recetado por los médicos que lo atienden y no es que se hayan equivocado, sino que la reacción siempre resulta diferente de un organismo a otro, de acuerdo con la condición en que transcurra. A mí me ha pasado con algunos otros medicamentos, uno similar al que le mandaron tomar a nuestro amigo.

Rita nos dice en su más reciente comunicación:

Hemos tenido la cosa bastante fea. Resulta que le pusieron los inmunosupresores, más en concreto imurel, y resulta que nada más tomárselo le ha dado una reacción pancreática y
hematológica. Ha tenido que estar ingresado, se puso bastante mal. Ya por
fin está un poco mejor, pero ahora no pueden ponerle ningún medicamento
inmunosupresor. Ahora mismo le han tenido que subir la prednisona a 30 mg.
El jueves quieren hacerle una colonoscopia, porque aunque en la
capsuloendoscopia el colon estaba bien, el médico quiere asegurarse.

Hemos pasado un gran susto, porque se puso muy mal, pero por lo menos ahora está
mejor. Una cosa que le llama mucho la atención a los médicos es que en los
análisis, los anticuerpos los tiene muy bien. ¿A tí también te salen los
anticuerpos negativos?

Y sí, los anticuerpos siempre resultan negativos, en ocasiones con un falso positivo en las reacciones IGA, pero que indican, finalmente, un apego estricto a la dieta. No obstante la condición de Refractario provoca reacciones que ni los médicos, en muchas ocasiones, saben su origen.

Yo he estado bien; operado ya de los ojos –hace un par de semanas ya del ojo derecho que faltaba, gracias a la bondad de mis hermanos que cubrieron el costo de la misma, nada barata por cierto—y estoy en franca recuperación de ello, aunque faltan todavía un par de semanas. No obstante sentirme bien, de momento, durante tres días comenzó un sangrado importante, el cual siempre quiero pensar es originado por una hemorroides que tengo y de repente da lata. Espero no sea nada de otra cosa. Se ha detenido y eso hace pensar que ya pasó. Son sustos que da esta condición de la ECR.

El problema de subirle la Prednisona al esposo de Rita es que las consecuencias son mayores y conforme aumenta el organismo se adapta a esa condición y se convierte en dependiente de la cortisona, como es mi caso. Yo estoy exactamente en 30 mgs de prednisona, y ya no puedo bajar de ahí, porque entonces las cosas se ponen feas.

En fin, esto es una muestra más del riesgo de entrar en etapas superiores de la Enfermedad Celiaca. Por eso la necesidad de extremar precauciones en la dieta y adoptarla como una medida de condición de salud extrema.

Alguien me platicaba hace unos días que su hijo, un adolescente de 14 años de edad, diagnosticado con la EC, no acepta su padecimiento y como dice su madre: “no quiere saber nada de la dieta libre de gluten, se niega a aceptarla”. Esa actitud debe multiplicarse por decenas, quizá cientos, quizá miles de personas en el mundo, que por no presentar síntomas en el momento creen que no tienen afectación. Créanme las consecuencias son tremendas y si no aquí el ejemplo de dos personas que nos conocemos en el mundo, de los dos lados del Océano Atlántico, que sufrimos el embate de una enfermedad que puede ser llevadera en las mejores de las condiciones, que puede resultar de los más agresivos y destructiva si no nos cuidamos.

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3 comentarios en “La Celiaca Refractaria puede ser de lo más agresivo

  1. Buenas tardes Oscar,
    Te mando muchos saludos y admiración por tus fuerzas y animo.Porfavor podrias darme algun email de contacto para poder hablar contigo? Tengo una fuerte sospecha de tener la celiaquia refractaria.Te lo agradezco mucho.Un abrazo muy fuerte.

  2. A propósito de la madre que dice que su hijo no acepta la enfermedad vale la pena hacer mención de un artículo reciente a propósito de problemas emocionales en niños con enfermedad celiaca. Se informa que en estos niños aumenta la tasa de síntomas de ansiedad y depresión siendo mas frecuentes los primeros en los niños mientras que las niñas muestran con mayor frecuencia síntomas de depresión. Este estudio subraya la importancia de una detección temprana de los problemas de salud mental.

    Aunque está en inglés, este es el enlace del estudio:

    http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2431-11-46.pdf

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