Historia que desgarra

Foto del perfil de Mariana -tomada de FB

Cuando uno platica y se entera de lo que sucede con otras personas en torno a la Enfermedad Celiaca (EC), les juro que puedo gritar !Yo estoy en la Gloria¡ y ello porque hay casos de verdadero heroísmo por parte de los padres y de una muestra de valor y ganas de vivir de los hijos que se ven afectados por este padecimiento que a las autoridades mexicanas ni siquiera les pasa por la cabeza y mucho menos se interesan en atenderlo.

Anoche sostuve una conversación con una madre, que conocemos como Mariana, ella nos platica el caso de sus dos pequeños de 3 y 5 años de edad, quienes en realidad no han sido diagnosticados como enfermos celiacos, pero presentan muchos de los síntomas y sus análisis, que les han hecho varios dan una baja considerable en los reactivos IgA, pero negativo en las pruebas de Transglutaminasa Tisular.

Pero dejemos que sea ella quien nos cuente cual es la situación y nos daremos cuenta del valor que se ha tenido para sacar adelante a estos dos pequeños:

Sucede que mis hijos son intolerantes al gluten, pero no sólo eso sino que también los son a la soya y a la caseína. Se les hicieron los estudios de laboratorio de antitrnsglutaminasa IgG e IgA, y anticuerpos endomisiales…y los resultados no sustentan EC; pero después de estos estudios se les hicieron otros de inmunoglobulinas y se les detectó deficiencia selectiva de IgA, y al seguir investigando sobre esta deficiencia del sistema inmune, veo que existe relación con EC. En muchos escritos y publicaciones he leído que cuando existe deficiencia selectiva de IgA, los estudios de laboratorio de EC salen negativos.

Aunque los exámenes de laboratorio salgan negativos, estoy totalmente segura que mis hijos son intolerantes al gluten 100%. Llevamos casi un año de Dieta Sin Gluten (DSG) y están muy bien, sólo en alguna ocasiones en la que por contaminación cruzada han ingerido gluten, se descomponen de una manera rotunda y confirmada, pues los 2 niños comen exactamente lo mismo con la intención de identificar lo que sucede con ellos. Y siempre coincide que ambos se ha sentido mal al comer tal o cual cosa; ambos presentan malestar, irritabilidad, diarreas, etc.

Mariana, vive en Puebla, México; no es médico, pero al hablarnos de sus hijos, lo hace como si lo fuera, por lo intenso que ha resultado la atención de los dos pequeños. Pero sigue en su narración, cuando la cuestionamos sobre la posibilidad de practicarle biopsia a los niños para tratar de confirmar o desechar la EC:

El pediatra me ha recomendado la biopsia solo en caso de que se salgan de nuevo de control, pues están muy pequeños y en diciembre de 2010 pasaron ya por una experiencia traumática al caer hospitalizados; el mas grande, solo unos días por una inflamación del cerebro y el pequeño por neumonía, quien tuvo que ser operado para quitarle 1/3 de pulmón. He visto varios gastroenterólogos; algunos con especialidad en endoscopias y ni siquiera ellos me lo recomiendan.

Ya hemos visto demasiados doctores y realizado muchos estudios; es triste tanto desgaste, tan poca ayuda; a veces se cansa uno, porque además se sufre de incomprensión y porque además no hay dinero que alcance; dieta cara, y tanto doctor.

Mariana nos dice que ella misma le cocina a sus hijos, utiliza harina de amaranto en su dieta e incluso se enfrenta a situaciones adversas en el comportamiento de los pequeños, porque aún falta por conocer más de ellos y su tratamiento:

Mi problema, continúa, es que como aún son pequeños es difícil forzar la alimentación, pero poco a poco han ido aprendiendo y asumiendo; ha sido duro, porque el más pequeño además de problemas gastrointestinales presentó problemas de espectro autista y ese es otro boleto. No comen porque no les gustan los colores o texturas o las formas y bueno, gracias a Dios, con la dieta todo eso parece ser cosa del pasado. He recuperado a mi pequeño dos veces, una a punto de morir por neumonía y otra lo he recuperado del autismo. ¡Dios aprieta pero no ahorca!, dice.

Es sorprendente lo que quiere uno a sus hijos; nos mueven a hacer cosas extrahumanas. Es curioso como encuentra uno mejores respuestas de enfermos como uno, que de doctores.

Mariana nos platica todavía más sobre parte de la alimentación que deben llevar sus hijos, quienes toman unos complementos alimenticios a base de probióticos

Sin ellos se mueren; son sacaromyces boulardi y no son lácteos; nos da un nombre: floratil y me parecen la clave de que mis hijos esté mejor ahora. Si por algo no los consigo y no lo toman un día se ponen bastante mal como tres semanas. Además hay que darles calcio suficiente; bueno…es todo un caso. Son situaciones en las que en ocasiones se siente uno verdaderamente sólo, concluye.

Por eso les digo que después de conocer testimonios como éste, puedo gritar a los cuatro vientos, pese a mi Celiaca Refractaria, clasificada como Marsh IIIa. ¡Estoy en la Gloria!

Anuncios

11 comentarios en “Historia que desgarra

  1. Gracias Dr Murillo por su comentario. Me pondré en contacto con usted via Fb si me lo permite. Quizá pueda enviarle a su correo electronico los resultados de los estudios realizados a mis hijos, para que me oriente al respecto. Saludos cordiales

  2. MARILU:
    En niños menores de 2 años de edad es frecuente que se encuentre en la biopsia duodenal una hiperplasia de las criptas y atrofia de las vellosidades similares a las que se observan en la enfermedad celiaca, pero en la mayoría de los casos se trata de una alergia a alimentos; entre los más frecuentes son lacteos, trigo, huevo, soya. Son recomendables los estudios que comenta Sandra. Yo tengo 9 años realizando esos estudios a algunos de mis pacientes y se encuentra uno a veces con sorpresas en cuanto a los alimentos que pueden causar la intolerancia: arróz, azúcar, tomate por citar algunos no muy frecuentes.

    MARIANA:
    Hasta donde yo sé, la prueba de anticuerpos antiendomisio no se ve afectada por la deficiencia de IgA; es una prueba de inmunofluorescencia en la que la experiencia del examinador es importante. Los niños con autismo presentan con mayor frecuencia trastornos digestivos relaconados con intolerancia y/o alergias. Existen 2 trabajos interesantes al respecto, uno hecho por el Dr. Tim Buie de Harvard y otro por la Dra. Leny González de Venezuela. Con lo que comenta respecto a sus niños, me inclinaría a pensar más en intolerancias y/o alergias a alimentos. Además de la biopsia duodenal, se puede hacer la prueba genética que permite descartar en forma absoluta la enfermedad celiaca. Yo la mando hacer a USA al laboratorio Kimball Genetics.

    Se que no es fácil poder orientar y vigilar la dieta, pero he tenido pacientes en diferentes ciudades como Monterrey, León, Zamora, Cd. Juárez y aún a la distancia hemos podido llevar bien las cosas; lo principal es la colaboración de los padres y la familia, sobre todo los abuelos (somos muy consentidores). Yo me encuentro en Torreón. A todos esos pacientes foraneos se le han hecho los estudios de alergias a alimentos en sangre, así como a muchos de mi ciudad.

  3. Mariana, es una mamá a prueba de todo, realmente se merece nuestro más sincero reconocimiento y respeto, las situaciones que ha vivido con sus hijos en referencia a su salud, son angustiantes sobre todo porque no siempre ha tenido apoyo de la comunidad médica que respalde con un diagnóstico y por si eso fuera poco, seguramente a ella los médicos y no dudo que también amigos y familiares, la tilden de “exagerada”, “inventora”, que quiere llamar la atención con sus hijos, y minimicen los síntomas que encuentra en sus pequeños y en ella misma. Sus batallas son con las enfermedades de sus hijos, pero también son con la sociedad, una sociedad injusta que señala, que acusa y que relega a quienes por manifestarse diferentes incluso en la enfermedad, simplemente no encajan en ella, Mariana, libra sus batallas sola, buscando respuestas que sabe con certeza que de un modo u otro encontrara; porque desea ayudar a sus hijos, ella no puede “simplemente ser madre” porque su labor está muy lejos de ser “simple”. Ánimo Mariana, siempre estaremos ahí para ayudarte a buscar la respuesta, para encontrar al médico que pueda ayudarlos, siéntete acompañada en esta dura cuesta de vivir día a día con enfermedades raras y sobrevivir y sobre todo disfrutar aún así lo lindo que tiene la vida para ofrecernos. Te admiro y te respeto, estos meses de convivencia compartiendo experiencias han sido muy lindos y enriquecedores. Ánimo… el camino aún es largo, pero se pone más cómodo con compañía.

  4. Mucha Fuerza Mamas!!!!!!!! Dios proteja y ayude a todos y a su niñoscon problemas, les deseo mucha suerte en la buena recuperación y el bienestar continuo de sus hijos.
    Besitos para todos!

  5. Hola, que tal. tengo un bebe de un año 5 meses y nos dimos cuenta que tiene una intolerancia a las proteinas de leche, pero parece que al gluten tambien, lo que es el arroz, la avena, el platano, camote, no lo tolera, ya ha pasado tambien por una endoscopia y toma de biopsia que sali “normal”, pero a veces los medicos creen que uno inventa los sintomas, estamos en dieta rigurosa con cereales, pero sigue el bebe con diarrea, a veces tiene temperatura y a veces no, quisiera saber cual es una dieta recomendable para este tipo de enfermedad.

    Gracias.

    Marilu

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s