Vamos por buen camino

Quecha, Óscar, Lulú, Prieto, presentes

Cuando las condiciones están dadas lo mejor que puede hacer uno es compartir estas experiencias con todos, como una forma de alentarlos a seguir escrupulosamente la dieta y asumir que siempre hay una salida positiva, por adverso que sea el panorama. Y es que les he comentado que la Enfermedad Celiaca Refractaria es muy difícil de controlar, pero ante la presencia de médicos capacitados, interesados, profesionales, y conocedores del tema, no queda más que decir vamos por buen camino !!!

Regreso de la ciudad de México, de un viaje de dos días donde hubo cosas muy positivas para el mundo de los celiacos y para mi en lo personal.

Tuve una estancia de más placentero desde que me vine a vivir a Guadalajara, en Jalisco, primero por la hospitalidad de mi hijo Óscar, que se molestó en hasta comprar un sofá cama para su departamento donde pudiera yo dormir y comida para que pudiera hacer mis alimentos sin riesgo alguno.

Después, porque tuve pláticas aleccionadoras con gente de Tamalli, una empresa que elabora tamales y que había cometido la osadía de calificarlos como Libres de Gluten sin tener la garantía de ello. Fue una charla orientadora que espero haya servido a quienes acudieron a la cita y permita en un futuro próximo contar con verdaderos manajares de la cocina mexicana ya garantizados.

Además, cerramos con una revista de circulación principalmente en sectores de salud oficiales, la publicación para el número de septiembre del artículo del doctor Eduardo Cerda que amablemente escribió para el sitio de Celiacos de México y la continuación en dos numeros más, de una entrevista con un servidor para dar a conocer las actividades que hemos desarrollado y reforzar lo dicho por el doctor Cerda, pero en materia de alimentación y lo que se hace en México para contar con mayor ocferta de productos y la insistencia ente los legisladores de intaurar una Ley celiaca. La revista se llama Ganar Salud y quienes tienen cuenta en Facebook, seguramente podrán verla cuando se publique, que casi siempre es los primeros días del mes.

Ya el miércoles nos reunimos con un nuevo grupo de celiacos, pocos, como ha sucedido en estas pequeñas reuniones, pero muy aleccionadoras. Estuvieron a la cita un chico llamado Pietro, de origen italiano, que sólo estará en nuestro país un año y quien nos dio cuenta de los difícil que le ha resultado conseguir productos Libres de Gluten y adaptarse a la vida los celiacos en México, porque a él, como celiaco en Italia le dan una subvención gubernamental de 150 euros mensuales para adquirir los productos que requiere. En México nada de eso se estila y eso le sorprende.

Estuvo de igual forma Lulú Alamillo quien nos platicó del método que ella desarrolla para identificar, entre otras, la enfermedad celiaxca y su tratamiento. Prometió mandarnos información más amplia y tener una plática y recorrido en su consultorio para una demostración de en qué consiste el método empleado.

Cuando esperaba a que llegaran los celiacos a la La Manzana, un resaurante pequeño en Coyoacán, que por desgracia no cuenta con menú libre de gluten, pese a que en la tienda tienen mucho producto de esta especie, platiqué con el encargado de ambos lugares y me dio un dato que para mi es ejemplificativo de lo que sucede con la industria del Sin Gluten.

Me comentó que hace todavía un par de años el consumo de productos GF en la tienda significaba apenas el 20% pero que los datos más recientes arrojan que el consumo es ahora del 60%, lo que denota el creciente número de celiacos en México y de un mayor conocimiento de la dieta sin gluten.

También debo agradecer la presencia en la plática de Quecha Cerón, una guapa celiaca, quien radica en Puebla y quien nos compartió diversos productos que ha encontrado en la ciudad capital de ese estado y quien además llegó acompañada de su hija, guapísima, y quien le ayuda y comparte la información con su madre para hacer más llevadera la EC que padece.

La reunión resultó agradable y, como siempre lo he dicho, aprendemos juntos de todo este mundo que nos rodea y en el que estamos inmersos quienes padecemos la enfermedad celiaca.

Pero llego a la parte médica, que es la que me llevó a la ciudad de México y que es la que me interesa conozcan, porque ahora podemos decir que le vamos ganando la batalla a la Celiaca Refractaria. ¿Cómo ha sido?, con el empeño del doctor Eduardo Cerda -quien acudió este miércoles al hospital sólo para atenderme, dado que traía una fuerte gripe y que en su palabras, podría haber sido hasta un cuadro de Influencia- y la fuerza de voluntad de parte mia para sostener una dieta muy estricta, monótona y alejado de toda posibilidad de contaminación.

Esto último me permite, con mayor fuerza seguir en el camino que hasta ahora me he marcado como el correcto y con el consumo de productos garantizados y la desacreditación de los que a mi juicio podría traer consecuencias a los celiacos. No me queda duda de que en esta materia lo recomendado por Celiacos de México es lo mejor que hay en el mercado nacional. Ustedes sabe a los productos que me refiero y los que no recomiendo por posibilidades de contaminación, aunque éstos sean los más comerciales.

Me hice análisis, y por primera ocasión, en 37 años de convivir con la EC hoy el doctor me ha corroborado que mi condición de salud es excelente. Ya hay absorción intestinal, lo que nunca, que yo recuerde, me había reportado. La hemoglobina está por encima de los 14.7 g/dl; la carótenos séricos –quien sabe qué quiera decir esto- ya entraron en rangos normales, y siempre había estado en los niveles de lo más bajo. De 22 reportadoe en febrero de este año, ahora están en 108 y eso denota la mejoría de mi flora intestinal.

Los anticuerpos negativos y dos pruebas de patología que estaban pendientes de unas biopsias del años pasado que se mandaron analizar en este mes, reportan una atrofia media de la vellosidad, que a estas alturas y de acuerdo con las pruebas de los análisis de laboratoprio debe haber mejorado en los recientes meses. No hubo reporte de la Colitis Microscópica, que se había reporado hace un año y mi peso está arriba de los 74 kilos.

Así es que mi condición es excelente y ello muestra de que en Celiacos de México estamos por camino correcto y que pese a a haber ingerido cerveza Corona, de consumir un poco más de productos panificables, que yo mismo elaboro y que he comenzado a comercializar, mi condición ha mejorado. Puedo decir que errores no ha habido y que no me he equivocado en tratar de orientar a la gente en qué es lo que si debemos consumir.

La batalla se puede ganar. Esto lo demuestra. Insisto con médicos capacitados, con voluntad y empeño de uno mismo y con una dieta estricta basada en alimentos adecuados, podemos.

Vamos por buen camino. Estoy muy contento con los resultados y me daría mucho gusto que en la próxima cita, en cuatro meses, tuvieramos una nueva endoscopía, una nueva coloescopía y pudiéramos decir le vamos ganando a la ECR. Por el momento, y después de 37 años de lucha, ganamos una y progresamos bastante.

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18 comentarios en “Vamos por buen camino

  1. Oscar joder, perdona la palabra pero al leerte e alegra y me emociona que dspués de 37 años empezaras a absorber, tienes que haberlo pasado fatal, yo lo he pasado y sigo pasando fatal, pero tus 37 años deben de haber sido una locura, te admiro por la determinación y la fortaleza que has tenido al aguantar. Enhorabuena, espero que con 10 de prepnisona puedas seguir mejorando y que incluso el día de mañana puedas eliminar la corticoidependencia.

    Yo he dejado la prepnisona, me hacía daño el estomago, de hecho estos días he ido con moco amarillo, debe ser por la irritación que me daba en el intestino, además me daba ácido y reflujo, hasta beber un poco de agua me dolía. Hoy después de dos días de dejarla mejor del estomago. Aunque por otro lado he estado con tono muscular y con más energía. Pero con la prepnisona iba peor al baño, una vez con trocitos y otra con heces muy blandas.

    Lo que hablamos es información de la celiaca, claro que es de medicina, al igual que si hablamos de una época es de historía, pero eso no significa que los enfermos sepamos y estemos documentados de lo que tenemos, es más tenemos obligación de saber de nuestra enfermedad, eso no es meternos en temas médicos, pienso que lo mejor para cada enfermo es que sepa lo más posible de su enfermedad. Yo por ejemplo me he encontrado con medicos que sabian menos que yo de la enfermedad, gracias a Dios que yo la conozco un poco, pues si me tengo que llevar por médicos como los que algunas veces me he encontrado hubiera cometido muchos errores, es más por no estar documentado sobre la enfermedad tardaron casi cuatro años en diagnosticarme, si yo u otros celiacos nos hubiesemos metidos en temas medicos otro gallo hubiera cantado y no habríamos sufrido lo que sufrimos por culpa de medicos ignorantes. La medica en España de diagnostico de celiaco es de 8 años y eso se debe al desconocimiento médico.

    Lo del último comentario tuyo, es de lógica, es como en relación a lo que he explicado, que los analisis de sangre no son concluyentes y las biopseas tampoco, entonces si hay historia clinica y las pruebas anteriores dan negativo, se manda la dieta sin gluten y lactosa, y si hay una eliminación de la sintomatología de 6 meses a un año se diagnostica celiaca. La razón es que no hay ninguna enfermedad que se cure al quitar el gluten. Así hay muchos celicos en España con pruebas negativas de sangre y biopsea positiva o a la inversa, o ambas y estan diagnosticados.

    En referencia a lo de la reintroducción, decirte que si que antes se describía esta tecnica, en donde se hacian tres biopseas, la primera antes de hacer la dieta y ser diagnosticado, la seguda 6 meses tras la dieta, y una tercera con reintroducción para confirmar que el daño es por el gluten. Después se han reducido a dos, y últimamente como te digo si da positivo de forma evidente los anticuerpos no se hace. Bien la reintroducción la están haciendo algunos medicos todabía para confirmar, eso actualmente no se hace por el alto peligro que conlleva. Te pongo un ejemplo, una persona le ven atrofía vellositaria, hace la dieta 9 meses y los sintomas desaparecen, pero el medico le manda la reintroducción para confirmar que era el gluten y que se le hagan otra vez la destrucción de la vellosidades, para esa destrucción le manda comer gluten 4 meses. No ves >Oscar que en esos cuatro meses de gluten una vez que ha hecho la dieta, la respuesta de su sistem inmune no se puede precisar, y puede producir una enfermedad autoinmune anexa a celiaca pra toda la vida, es decir puede producir hasta una celica refractaria en una persona ya sana antes de la reintroducció, o como te dije puede producir muchas otras enfermedades que surgen al volver a comer el gluten, ya que ataca no sólo al intestino, si no al pancreas, a tiroides, al higado, etc..la reintroducción hoy en día por un medico experto es impensable por las consecuencias imprevisibles que puede tener en la salud del celiaco. Ya sabes que cuando haces dieta después una mínima cantidad te hace u daño que antes ni notabas.
    Bueno he querido explicar este punto, pues será importante para las personas celicas y familiares de celiacos que nos lean, que sepan que hacerles volver a comer gluten por que le diga un medico que lo reintroduzcan puede traer graves consecuencias, que las pagará el enfermo y sus familiares, y no el médico ignorante.
    Tu Oscar mandarías a comer gluten durante meses a un hijo tuyo que se le quitaron todos los sintomas con la dieta por que un médico te lo diga? viendo como desde el primer día de volver a comer gluten llora de dolor de intestino? seguro que no. Es sólo sentido común, la celiaca no es un juego que como gluten tres meses y me destrullo el intestino y ahora hago dieta dos meses y estoy como antes, las consecuencias son imprevisibles como te digo, pues el sistema inmunologico.

    Bueno Oscar a ver como voy yo, espero no pegar la bajona ahora que dejé la prepnisona.

    Oscar un abrazo y ya sabes como te dije, para lo que quieras, tienes mi dirección de correo electrónico.

    Por cierto Oscar si me dejas te doy un consejo, he leido que comes quesadillas, eso está hecho con queso no? pues creo que deberías dejar los lacteos, al principio se aconseja dejar todos los lacteos en la dieta y después son muchos los celiacos que no la toleran, dandoles todo tipo de problemas, el motio es que se pierde la capacidad de digerirla y es una de las causas de no mejoría de los celiacos con la dieta. Sé de muchos celiacos que no terminaban de mejorar con los sintomas y desde que dejaron los lacteos mejoraron muchisimo. Por favor no te tomes a mal el consejo, de verdad que te lo hago con la mejor intención, si quieres información al respecto puedo pasartela. Puedes probar todo sea por mejorar.

    Un abrazo compañero Oscar.

    • No creas que en 37 años no he probado de todo; sobre todo el los últimos seis años. Fui con brujos, con chamanes, con espiritistas, con irólogos, con nutriólogos, con homéopatas, y con todo tipo de médicos y nunca hubo mejoría alguna.

      Lo que dices es muy cierto. Si nosotros no sabemos de la enfermedad la pasamos mal, porque como dices, allá son 8 años para el diagnóstico; acá el último protocolo -que sigo sin publicar- indica que el promedio es de 10 años y después de haber visitado a casi siete médicos distintos. Si en España no la conocen los médicos, en México es como descubrir el hilo negro y eso tienes que ser tú, como paciente, quien les indique qué hacer, es de dar vergüenza el tipo de médicos que egresan de las escuelas.

      Afortunadamente contamos con gente interesada, profesional, empeñada en avanzar en la investigación y aunque es un grupo muy reducido de médicos, he tenido la suerte de toparme con ellos y son precisamente los médicos que me atienden y a quienes referimos a las personas que nos piden orientación médica. Pero uno no está exento de las sorpresas y las crisis y cuando ello sucede pues vas con el más próximo y ahí es donde te topas con la realidad.

      Lo de los lácteos para mi es muy claro. No reducen los síntomas con la ingesta de quesos, que es prácticamente lo que consumo de esta extirpe y de vez en cuando algún pan que contiene leche, pero lejos de provocar mayores trastornos en ocasiones son de mayor beneficio. Sí, cuando hay una crisis, definitivamente lo primero que hago es olvidarme del huevo y el queso, pero en estado “normal”, llamémosle, no tengo problema alguno.

      Entiendo perfectamente lo de la reintroducción del gluten, por eso me llamó la atención cuando me decías que la mejor muestra de la celiaquía es dejar la DSG. Eso lo hace muy peligroso. Los médicos y nosotros, lo que recomendamos es que antes de adoptar la DSG se practiquen las pruebas serológicas, porque de lo contrario nunca sabrás si eres o no celiaco. Te recuerdo que hay muchos casos de gente que no es celiaca y adopta la DSG y mejora su condición de vida, pero porque sabemos que las harinas refinadas y sobre todo la trigo es muy dañina para el organismo, pero eso no significa que sean celiacos, ¡aguas con este dato!, porque a lo mejor ahí está la confusión.

      En el blog hay un artículo al respecto http://celiacosdemexico.org.mx/el-gluten-tambien-puede-afectar-a-personas-no-celiacas.html

      México es un país muy atrasado en materia de EC –bueno en muchas otras cosas, también, pero eso es otro tema– y se comienzan a hacer esfuerzos por entrarle al tema de manera más seria, pero, insisto son un grupo de cuatro o cinco médicos, no más. Ya las generaciones a las que ellos instruyen quizá salgan más aptas para atender los celiacos, pero por ahora el trabajo es nuestro, también de los pocos, poquitos que realmente hacemos trabajo en pro de la comunidad celiaca, sin intereses ocultos, como los hay quienes su único fin es vender y muy caros, productos SG.

      Nunca tomaré un consejo mal, por el contrario agradezco tu sugerencia de los lácteos, pero es algo que hace mucho ya tengo comprobado. No soporto, simplemente el olor a la leche, así es nunca me verás tomando un vaso de leche sola, más allá de las formas en que te comento y prefiero hacer panes con yogurt, que es menos dañino para el organismo.

      Cuando yo hablo de que las cosas médicas se las dejo a los médicos, es porque hay muchos términos que desconozco y no me gusta errar en consejos a la gente que no tienen el fundamento real, porque mi compromiso con el blog y con las redes sociales es la seriedad y veracidad de lo que digo y comento. Habrás visto que lo mio son las citas textuales de los artículos e investigaciones médicas. Hablo de mi caso, como lo conozco sin ahondar más allá, y cuando me piden orientación, pues mejor que sea en palabras de quienes saben a fondo sobre el tema. No es creas que es la primera ocasión que me veo en esta situación, pero dicen por ahí que mejor es callar a un mal consejo.

      Estamos pendientes y quedo a tus órdenes.

  2. Hola de nuevo Oscar :

    En principio decirte que mi intención no es ni mucho menos pegarte en el orgullo, todo lo contrario es agradecerte tu tiempo. Yo sólo te digo la información que se maneja aquí en España por los especialistas y que me parece interesante contrastarla, pero nunca, nunca molestarte.

    Me dices muchas cosas, lo que me resulta más importante es que los celicos refractarios tienen atrofia vellositaria.

    Me gustaría contrastar cosas contigo, yo no sé tanto como tú, pero he aprendido algo por lo que he pasado, los medicos que me han visto y las asociaciones de celiacos de aquí.

    En lo que respecta a la genética soy positivo en uno de los alelos del DQ2, pues como sabes no es necesario ser tener los dos alelos con uno ya se da aquí en laboratorios de España con predisposición (aunque antes no se descartaban).

    Lo analisis de sangre siempre di negativo sin hacer la dieta, me refiero a el antitransglutaminasa, antigliandiana, ( el otro no me lo hice fue u error) pero eso en España no descarta la enfermedad, hay muchos celicos confirmados que dieron siempre negativos en sangre, puede ser algunas veces por deficit de iga otras por no hacer los tres y las más porqué en celiacos adultos los anticuerpos no dan. En la Asociación de celiacos de Madrid, en el foro de celiacos en la red, y en estadisticas de estudios se sabe que hay un tanto por ciento elevado que no dan positivos los anticuerpos en sangre. Eso se estudiaba así en España antes, pero ya los medicos saben que hay una gran cantidad de celiacos que no dan positivos, es más el protocolo de diagnostico de la enfermedad celiaca en el Ministerio de sanidad en España dice bien claro que el dar los analisis negativos no descarta la enfermedad y hay que confirmar si hay historia clinica con biopsea, es para eso lo que se hace la biopsea para confirmar, Si quieres te puedo mandar el protocolo referido. Oscar no lo tomaes a ver quien tiene la razón, sólo doy datos, datos interesantes para aprender todos.
    En lo referente a la biopsea, tenemos lo mismo, en el íltimo congreso internacional de celicos, puedo mandartelo, se dice que la prueba de oro de la biopsea ha dejado de serlo, pues en muchos casos la celiaca es parcheada, además depende mucho de donde se cojan las muestras, deben ser seis mínimo y deben analizarse según parametros estandar que normalmente no se cumplen para su calsificación. Debemos tener en cuenta que el march 4 no significa que todo el intestino en sus vellosidades esté atrofiado, sólo que la muestra cogida tiene atrofia total de las vellosidades, pues si todo estubiera así moririamos de inanició, lo que significa que esa parte esta totalmente dañada, pero no toda la extensión. La extensió es lo importante y la biopsea nos dice el grado de pequeños sitios, pero es la extensión de total como nos dice realmente el estado del intestino, aunque claro no se puede hacer. Por lo tanto la biopsea es un indicador más y muy fiable pero el nodar atrofia no indica que noseas celiaco. Puedo enviartelo también en donde se dice que con anticuerpos muy altos se excluye la necesidad de hace biopsea y aquí en España como en otros paises de Europa se manda la dieta sin biopsea.
    Hay muchos celicos con biopsea negativa y analiticas positivas que se negativizaron tras una dieta sin gluten y le desaparecieron los sintomas, siendo diagnosticados de celiacos, lo mismo ocurre al rebes como te dije.
    La enfermedad celica es una enfermedad dificil de detectar y hoy por hoy no hay prueba que la descarte del todo, tampoco la genetica, pues hay unos 17 genes implicados y no dos como hasta ahora se viene haciendo, claro está que si tienes atrofía vellositaria y descarta otras patologías eres celiaco, pero me refiero a no descartarla por dar negativo en biopsea y analiticas.
    Yo me hice la biopsea en duodeno, pero despues me hce capsula endoscopica, en donde no se ve bien, tengo que hacermela otra vez, y me dice que posiblemente tenga zona cuarteada en duodeno distal yeyuno proximal, vez ? lo que te dije puedes tener el duodeno proximal normal y el resto del intestino hecho un asco. Pero desde luego tengo que volver a hacermela, no descarto crohn del todo, pero creo que no, pues dolor no tengo ninguno. De todas formas el hecho de tener March 1 es totalmente compatible con celiaca no es necesario tener atrofia vellositaria, como es mi caso, por eso está la clasificación. Ya sabes que en la celiaquía cuando hay atrofia además hay infiltración mononuclear linfoide superior al 30%, es decir una atrofia va acompañada de la segunda, pero la segunda no tiene que ir acompañada de la primera, es más los distintos grados de March no significan que se va pasando de unoa otro, hay celiacos que por mucho tiempo que estén consumiendo gluten no pasarán del March 1. Otra cosa se pueden tener los mismo sintomas con March 1 que con el 4.

    Oscar hay que dejar claro o del SII, puede dar errores a personas, el sii no es una enfermedad son sintomas y si miramos el convenio de Roma puedes ver que es cuando se descarta todo tipo de enfermedades y no hay nada físico u organico, no se puede decir que un celiaco tenga sii, pues ambos son excluyentes por definición de sii. En un March 1 hay inflamación y por lo tanto hay sintomas por motivos y no sin motivos conocidos como el sii. Es importante dejarlo claro ya que sabes que hay muchos celicos diagnosticados de sii en su inicio de la enfermedad, el tanto por ciento es elevadisimo, es el cajon de satre de los medicos y la excusa para no seguir investigando. Si algien piensa que puede ser celiaco no puede conformarse cuando el medico le diga que tiene sii sin haber hecho todas las pruebas y haber descartado todas las patologías.

    Me alegro muchisimo que se que quitara la colitis microscopica, yo seguramente la seguiré teniendo, pero el medico me dijo que se me quitaría con la dieta sin gluten, ojalá sea así, si no, tendré que tomar budesonida como me dices.

    En lo de la candidiasis se pueden hacer analisis de orina, pero también en cultivo de haces fecales en la placa de pietri, no son bacterias son hongos.

    Dices bien en que un March 1 puede ser debido a otras causas aparte de la celiaca, te las pego:
    …. antes de diagnosticar enfermedad celiaca el médico debería valorar y DESCARTAR otra serie de enfermedades plenamente compatibles con una enteritis linfocitica vease:

    Infección por Helicobacter Pylori.

    Lesión por AINE.

    Parasitosis por Giardia Lamblia.

    Enfermedad de Whipple.

    Enfermedad de Crohn.

    Enteropatía del SIDA.

    Sobrecrecimiento bacteriano.

    Enteritis eosinofílica.

    Linfoma intestinal.

    Hipo o agammaglobulinemia.

    Amiloidosis.

    Linfangiectasia intestinal.

    Enteritis por radiación.

    Hipertiroidismo.

    Gastroenteritis infecciosa.

    Revista Española de Enfermedades Digestivas
    versión impresa ISSN 1130-0108
    Rev. esp. enferm. dig. v.100 n.12 Madrid dic. 2008
    http://dx.doi.org/10.4321/S1130-01082008001200001

    Oscar todas estas están descartadas, no son tantas como ves y uchas son desacartables directamente, por lo tanto mi medico me indica la celiaca.

    Lamento que no puedas ir al baño bien, pero si eso no te influye en la absorción de nutrientes nodebe haber mayores problemas aparte de las molestias, por mi parte hay mala absorción pues hay perdida de peso (16 kilos) y debilida y cansancio.

    Oscar quería dejar enunciado que la mejor prueba que hay para confirmar la celiaca es la mejoría clinica tras la retirada con la dieta, es la prueba más fiable no hay otra enfermedad que se cura no comiendo gluten, pues la reintroducción es una barbaridad, es lo que se estudiaba antes en los libros de medicina hace unos 40 0 30 años, algunos medicos todavía sigen con esa tecnica por lo que estudiaron, pero gracias a Dios cada vez menos, pues entraña un peligro muy grande para el enfermo pudiendo, además del daño intestinal, hacer aparecer el inicio de una enfermedad asociada a celiaca para toda la vida y siendo irremediable luego, por ejemplo un hipotiroidismo, sindrome ojo seco, tiroiditis autoinmune, pancratitis, hepatitis autoinmune, refractaria, colitis, etc. en un paciente con sospecha clinica de celiaca nunca, nunca se le debe dar gluten, pues es precisamente lo contrario que tiene que hacer, se le haran todas las pruebas y si son inconcluyentes como pueden ser en muchos casos se me mandará dieta sin gluten durante 6 meses en inicio para ver su evolución. Aquí en España y otras partes de Europa y EEUU se diagnostica la celiaca al enfermo tras la ausencia de sintomas al retirar el gluten. Pero veo que ahí todavía hace la reintroducción, Oscar repito no tomes las cosas mal, deja el orgullo tuyo intacto, sólo escribo lo que sé y el conocimiento de la enfermedad es lo que nos une y lo que queremos todos los celiacos, tener cuanto más mejor conocimiento, pero como digo veo que hay se hace la reintroducción y aquí sólo digo que no se hace pues una vez que se ha visto que la enfermedad tiene sus consecuencias en tantas deribaciones y el daño no se quita simpemente con hacer la dieta otra vez, se opta por la manera menos peligrosa y segura. Tengo entendido que el daño intestinal tardará en un adulto, dependiendo clar está en que caso, alrrededor de 5 años y en una persona joven sobre dos, y en muchos casos nunca se recupera toralmente la funcionabiidad por quedar daños y eso aunmenta al reintroducir 3 ó 4 meses gluten a un celiaco.

    Hay otros temas que has tocado, que no los comento por no alargar el emensaje, no obstante si quieres me los comentas y te respondo.

    Oscar debo agradecerte nuevamente tu tiempo y atenció, por favor te repito que no te tomes las cosas mal con lo del orgullo, de hecho yo prefiero la salud mi orgulllo se lo regalo a quien lo quiera, ten en cuenta que la forma de expresarme es Española y algunos terminos somos muy bruscos pero quí normales. Me es muy importante que me hayas aportado el dato que en una celica refractaria hay atrofía, yo creo que no soy refractario, que sólo será cuestión de tiempo el volver a hacer la digestión y absroción adecuadamente.

    Un abrazo Oscar, me alegro que vayas bien, ya sabes que tienes un amigo y cuando quieras comunicarte ya tienes mi mensaje.

    • Bien José María. Yo creo que ya estamos en cuestiones totalmente médicas, donde sólo quienes tienen los conocimientos en la materia pueden orientarnos. Yo también te comento lo que leo, lo que me dicen los médicos y lo que escucho en congresos como el mencionado, que para mi es lo más actual, pero no conozco más allá, por eso yo ahí dejaría el tema y coincido contigo, lo tuyo tiene que analizarse muy bien, aunque no creo que sea Refractaria.

      En mi caso el diagnóstico es muy claro y lo último es que yo comencé a absorber, después de 37 años de no hacerlo. Recupero peso, aunque al bajar la prednisona me vienen los trastornos comunes, que son la fatiga, la pérdida de fuerza y un poco más de diarreas; pero ya es tiempo de sacar el medicamento del organismo y comenzar a luchar sin él. Estuve hasta el 50 mg, ahora voy en 10 y la he tomado por casi seis años, así es que ya entenderás que me volví dependiente de ese corticoide.

      Sólo una cosa en la que no estaría de acuerdo, cuando me dices que “es la mejoría clinica tras la retirada con la dieta” la mejor prueba de una Celiaca, porque hacerlo sería, como lo dices más adelante, regresar a las mismas, quizá con peores consecuencias.

      Un abrazo y estamos en contacto.

  3. Hola Oscar:

    Te voy contestando a lo que me preguntas para que te puedas hacer una idea detallada.
    1- Hago la dieta sin gluten desde casi 8 meses, además sin lácteos, sin fruta y nada de azúcar.
    2- En las pruebas de sangre me dieron negativas, pero el dar negativas en pruebas de sangre no excluye la enfermedad, de hecho muchas veces da negativa y la biopsia es positiva. En la Asociación de Celiacos de Madrid hay un gran nuero de célicos diagnosticados que nunca dieron biopsia positiva. Me extraña que no estés al corriente de esto. ¿Pero sabes si en la celiaca refractaria siempre dan positivos en sangre?
    3- Lo del síndrome de intestino irritable, no puede ser, ya que ese síntoma es cuando no hay nada o no se encuentra nada orgánico, y yo como te digo tengo infiltración linfocitaria superior al 40%, lo que quiere decir que el duodeno está inflamado. Además tengo colitis linfocítica o linfocitaria, lo que quiere decir que también está inflamado. La colitis por linfocitos el medico me dice que es debido a la celiaca, ya que sabrás que hay muchos celiacos que desarrollan una colitis microscópica linfocítica y con la dieta desaparece. Resumiendo en este punto de síndrome de intestino irritable, hoy llamado trastorno funcional, se excluye al tener inflamaciones orgánicas y no coincidir la sintomatología, ya que ha habido épocas que no podía apenas andar y eso no lo da el SII.
    4- Lo de la candidiasis no lo excluyo ya que no hace mucho me hice un cultivo de heces y salieron un sobrecrecimiento de hifas de cándidas, eso explicaría el porque me sientan mal todas las harinas aunque sean sin gluten. De todas formas lo tengo en mente no está descartado, quizás además de celiaco pueda tener cándidas????
    5- Empecé la dieta por decírmelo el medico de digestivo, el cual asegura que soy celiaco en base al March 1 y mi historia clínica, además de las transaminasas altas, colesterol bajo y un poco de anemia.
    6- Mi dieta es rígida no se cuela nada de nada de gluten, en eso no hay dudas.
    7- Lo que tu dices que si soy celiaco en 6 meses debería haber cesado las diarreas, estoy de acuerdo y por eso no lo entiendo, de ahí mi pregunta hacia ti tan importante para mí de si podía ser refractario ¿?
    8- La prepnisona sólo la he tomado 6 días, hasta ayer y la voy a dejar de tomar, pues me daba molestias en el estomago, ardor, reflujo, además iba al baño con mocos amarillentos, está claro que me irrita. No obstante no me quita la diarrea del todo, lo que si he ido es como las piedrecitas de un rio. Aunque sólo la he tomado 6 días como te digo. Si tuviera candidiasis el corticoide me empeoraría a la larga.
    9- Tus consejos de lactobacilus y enzimas son muy buenos, de hecho desde que tomo enzimas pancreáticas he mejorado mucho, ahora empezaré a tomar otra vez lactobacilus.

    Mi duda es todavía si soy celiaco, yo creo que si, además creo que tengo algo asociado, pues si no estaría recuperado, quizás una candidiasis, pero aquí en España los médicos de digestivos no creen en esa enfermedad y si la tienes te mandan los antifúngicos simplemente que son peores, pues aumentan la misma. Ahora sólo como verduras, mijo integral, ternera, pollo, garbanzos, lentejas, pescado, mariscos, los frutos secos como la nuez me doy cuenta que hecho los trocitos en las heces, por eso no los como. Como ves es una dieta también anti cándidas, pues el arroz y pastas sin gluten me sientan fatal.
    La medicación que tomo además de la dieta es fortsec (loperamida en desayuno) y enzimas pancreáticas (lipasa, proteasa, amilasa) en cada comida. También antifúngicos naturales en las comidas principales, es yeansd cleanse que contiene acido caprílico, pau de arco, ajo, entre otros componentes.
    Con la loperamida voy una vez al baño y al levantarme, las heces son pastosas, deshechas, flotan, con trozos de comida siempre y otras veces son tipo papilla, hace tiempo que no son líquidas.
    En fin, perdona por ser tan pesado en contarte todo, pero quería que tuvieras un conocimiento exacto, quizás me des un dato que pueda ayudarme, por lo menos a quitarme el temor de la celiaca refractaria. Yo pienso que soy celiaco, pero con algo asociado o quizás sea que mi organismo necesita más tiempo para recuperarse.
    Te agradezco enormemente tu ayuda, ah, y se me olvidaba, vivo en Ávila, una provincia de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, pero vamos cerca de Madrid.

    • José María:

      Lo de los análisis en sangre te pueden determinar el tipo de gen que tienes. Y ahí saber, de entrada si tienes el DQ8 o el DQ2, el primero más común en Europa, en México es el segundo, según los resultados del último protocolo que está por publicarse, realizado en México.

      Acabo de estar en un precongreso de Gastroenterología, donde se afirmó que la EC Refractaria (ECR) tiene varias formas. La mía resultó ser muy resistente y no responde a ciertos tratamientos médicos probados en países como Argentina, por eso insisto en lo que tu me comentas del Marsh, que quizá valga la pena recordar:

      Primero qué es la ECR: en un estudio, por cierto español, que puedes leer más completo en este link, dice en la parte que nos interesa (por eso mi no actualización, como la llamas):

      “Aunque el abordaje de la celiaquía a través de acciones integradas de salud es trascendental para el óptimo desarrollo biopsicosocial del individuo, en una pequeña proporción de enfermos (5-10%) hay ausencia de respuesta clínica e histológica posterior a los seis y 12 meses de DSG (Dieta Sin Gluten) respectivamente. Ello obliga a considerar la posibilidad de EC refractaria (ECR), y en este contexto descartar un linfoma o un adenocarcinoma de intestino delgado. Antes de esta consideración deben pesquisarse (investigarse) situaciones seudorefractarias como son: intolerancia a la lactosa o a la fructosa, insuficiencia pancreática exocrina secundaria a la hipoproteinemia por desnutrición, presencia de enfermedades concomitantes (colitis microscópica, síndrome del intestino irritable), ingestión inadvertida de gluten, así como errores diagnósticos (giardiosis, alergia a las proteínas de la leche de vaca o de soja, síndromes postgastroenteritis).
      Después de haber descartado estas posibilidades puede considerarse la ECR tipo I, que responde a la administración de esteroides e inmunosupresores. Si aun así no hay respuesta, una yeyunoileitis ulcerativa no granulomatosa puede estar presente, lo que se ha considerado como una lesión que promueve la proliferación clonal de los LIE hacia una enteropatía asociada a linfoma de células T que se conoce también como ECR tipo II.”

      Después vamos al Marsh 1 que es la base con la que te dicen eres celiaco y tu saca tus conclusiones de porque te digo, lo que te comenté en mi anterior envío del SII y la Colitis Microscópica:

      “Lesión tipo 1: estas lesiones están caracterizadas por mucosa de intestino delgado de estructura normal, pero contienen más de 30 LIE por 100 células epiteliales. Recordemos que existe un creciente número de entidades reconocidas como causa de linfocitosis intraepiteliales que hacen esta observación relativamente inespecífica. En ausencia de clínica, historia familiar o evidencia serológica de EC, este detalle es sugestivo pero no diagnóstico. El incremento de LIE sin cambios significativos de la arquitectura de las vellosidades puede ocurrir en al menos el 10% de las presentaciones iniciales de EC.”

      Ahora. Me llama la atención que nunca menciones que hay atrofia en tu intestino. Hablas de inflamación, pero no de atrofia, y ahí yo veo otro impedimento para llamarla ECR, ya que ésta se caracteriza, precisamente por la atrofia intestinal marcada, y que se determina ya a partir del marsh 3, sea a o b.

      Hasta donde yo sé y me han comentado los médicos, la DSG no elimina la colitis microscópica, es necesario combatirla con otro tipo de medicamento. Incluso hubo médicos que trataron de cambiarme la Prednisona por Budasonida, pero conmigo no dio resultado. Y otra forma de combatirla fue simplemente con Peptobismol. Puedo decirte que en el último análisis desapareció ya de mi organismo.

      Yo nunca he logrado evacuaciones sólidas o formadas; siempre son líquidas o semilíquidas y aquí entramos a otra clasificación que es la Escala de Bristol y en la que yo casi siempre ando en la 7. Así es que no sabría orientarte en torno a ese punto.

      Cuando me hablas de “muchos celiacos” no entendería exactamente a qué porcentaje te refieres. porque, insisto, según lo que me dicen los médicos, mis lecturas y lo que se trató en el Congreso que menciono (19 al 23 de noviembre pasados) Si la biopsia no revela atrofia, no podemos hablar de EC. La colitis Microscópica sólo se desarrolla en casos muy particulares y casi siempre como consecuencia de esa atrofia vellositaria y la producción excesiva de bacterias sin nada que las combata hacia el interior del intestino.

      La Candidiasis es un caso similar. Cuando yo lo comenté a los médicos por primera ocasión, me dijeron que era lo más común en los seres humanos y no me hicieron caso. Ahora que estoy en pleno proceso de recuperación, volví a comentarlo y me mandaron medicamento, el cual no me tomé, porque preferí mandarme a hacer análisis y oh sorpresa. En el cultivo de orina y en al GEO, se encontró nada de bacterias. Totalmente negativo. O sea descartado totalmente la candidiasis.

      Además, la CAndida se combate casi casi con cosas naturales. El medicamento indicado es sólo por un par de días y de ahí se va uno a alimentos naturales bajo supervisión médica y en tres meses debe haberse controlado. El Link respectivo no lo tengo en este momento a la mano, te lo debo, pero hay varios buenos en la red. Incluso el mejor tratamiento está en España, curiosamente, que es donde yo tomé la información para los análisis, que se hacen en orina, no en heces fecales.

      La loperaminda claro que ta va ayudar a controlar la diarreas, pero sin curar nada. Es sólo para eso, para evitar mayores consecuencias en intestinos que son afectados temporalmente por alguna infección o alteración. Pero a los celiacos no nos sirve para nada y sí evita un buen diagnóstico.

      Si tu llevas una DSG estricta, sin lácteos, sin azúcares, sin frutas, y crees que los análisis serológicos te van a dar positivos, estás en un error. porque ahí determinas la posible ingesta de gluten y si no lo hay, pues los resultados se alteran. Por eso una de las principales recomendaciones a quienes sospechan EC, es no adoptar una DSG ante de ser diagnosticados y a lo mejor ahí está el error.

      Qué recomiendan los médicos en estos casos? Casi casi, comenzar desde el principio, es decir regresar el gluten al intestino y hacer los análisis y la biopsia para entonces sí, tener una diagnóstico adecuado. Pero eso trae consecuencias y no siempre lo acepta el paciente. Eso está en muchos artículos médicos publicados en las revistas médicas de mayor renombre en el mundo.

      Espero que esto te sirva y perdón por lo largo, pero cuando me dicen que no estoy actualizado si me pegan en el orgullo, porque creo estar al pendiente de las publicaciones más recientes. Es más comienzo con la publicación de tres artículos sobre los protocolos de los investigadores mexicanos que se revelaron en el Congreso ya múltiples ocasiones mencionado.

      Un abrazo y estoy a tus órdenes.

      Óscar Hernández H
      Celiacos de México

  4. Quería preguntarte por mi caso, a ver si puedes responderme por el correo electronico.
    En principio me alegro muchisimo por tu salud actual. Mi pregunta es si se puede ser celiaco refractario con march 1, pues hace 7 meses y 20 días que hago la dieta y sigo con diarreas, además del cansancio y adelgazamiento, también tengo la colitis linfocitica y las transaminasas se me regularizaron a los meses de la dieta, pero ahora están otra vez altas.
    Mi medico me ha mandado prepnisona 10 mg diarios y yo estoy preocupado por si soy refractario, la infiltración linfocitos es superior al 40%, pero no me vieron atrofia en duodeno.
    Qué crees ? no es raro que después de tanto tiempo de dieta estricta, sin lacteos y sin frutas es estraño la no desaparición de las diarreas diarias ?

    • Hola Oscar :

      Me dices que me has respondido en mi correo, pero no me llegó. Por favor podrías responderme otra vez aunque sea en esta página. Sobre todo la pregunta es si en celiaca refractaria hay atrofia de vellosidades ? Pues como te dije sólo tengo infiltración linfocitaria ( March 1 )y no atrofia. ¿o algún sintoma que indiquen la celiaca refractaria?

      Sobre todo no comprendo como no se cortan las diarreas, pudiera ser que necesitara más tiempo de recuperación.

      Además voy a tener que dejar la prepnisona mandada por el medico, ya que me está dando ardor y reflujo en el estomago, cada vez peor y no quiero terminar con una gastritis.

      La verdad Oscar tu respuesta me es importante ya que si siempre debe haber atrofia vellositaria, entonces no soy refractario y sólo es cuestión de tener más paciencia.

      Un saludo afectuoso de España.

      • Ok. ya te lo reenvié nuevamente, pero si no, aquí te va la respuesta:

        José María: disculpa por la tardanza en mi respuesta, pero poco he estado en internet en las últimas semanas.

        El Marsh indica la atrofia que hay en el intestino y si como dices no es tanto, algo más anda mal.

        Lo primero es que no entiendo cuando me dices que llevas una dieta, pero ésta es ¿Sin Gluten? o sólo, como refieres abajo, sin lácteos y sin frutas. Porque entonces ahí podría estar el problema.

        Al haberte hecho la biopsia, supongo que te hicieron previamente los anticuerpos o las pruebas serológicas, como le ha dado en llamarlas ahora. Entonces habrá que revisar si el antiglutaminasa y el antiendomisio salieron negativos y de ser así entonces no es Celiaca y habrá que revisar otras cuestiones, como puede ser una Candidiasis o una colitis microscópica, que puedes arrojar problemas similares. Incluso en Síndrome de Intestino Irritable (SII) puede estar dando lata.

        Cuando tu inicias una Dieta Sin Gluten (DSG) el organismo responde, pero esto no es recomendable hasta no dar con el diagnóstico real, porque de lo contrario tus resultados posteriores se alterarán y nunca sabrás el fondo de tu padecimiento.

        Si todo esto que te digo ya lo revisaron y si tu DSG es estricta, tu condición debería haber mejorado desde hace tiempo. Después de seis meses de iniciar una DSG el organismo prácticamente vuelve a su normalidad.

        Ahora, la Prednisona es muy dañina y si ni con eso te haz controlado, yo te sugeriría que cuestionaras a tu médico sobre seguirla tomando, porque, por lo menos en mi caso, que es la referencia que yo tengo, mi condición cambió al siguiente día de iniciada su toma; las diarreas disminuyen inmediatamente y el ánimo y la fortaleza se recobran inmediatamente.

        No te puedo decir que sea refractaria, hasta no saber si todos los resultados que comento los haz tenido y si la DSG ha sido estricta. Los lácteos sí nos afectan y está bien haberlos retirado, pero hay frutas y verduras que ayudan al mismo intestino. Sólo es recomendable quitar las frutas dulces como la papaya, el melón, la sandía, el plátano, la naranja, por mencionar las más comunes y comer, en cambio, manzana, pera, fresas, kiwis, duraznos, etc.

        Además, te recomiendo comer lactobasilos, los hay en pastillas, aunque eso debería recetarlos tu médico o enzimas, que es otra opción. Eso ayuda al intestino atrofiado.

        Eso es lo que con base en mi experiencia y a los comentarios de mis médicos, te puedo decir. Espero te sirva y me digas si lo que te comento ya lo hiciste, para estar mejor orientado.

        Además bueno sería conocer donde radicas, para recomendarte un buen médico especializado.

        Estoy a tus órdenes

        Y nuevamente disculpas por lo retrasado de la respuesta.

  5. Oscar, Yo tengo a mi hijo celiaco de 6 años y siempre con la esperanza de Dios que salga una Vacuna. En una nota lei de la misma y que estan en pruebas.. sabe algo al respecto..? si es tan amable me puede responder. Sds. Paula de Cordoba , Argentina

    • Paula, lo único que sé al respecto es que faltan por lo menos cinco años para que pueda entrar en acción. Sigue en fase de prueba en animales, aunque haya por ahí quien diga que ya lo han hecho en humanos. Para esto falta tiempo. Lo mejor es la recomendación global de los especialistas Dieta Sin Gluten para toda la vida, claro, después de diagnosticada la Celiaca. (Disculpas por la tardanza en responder)
      Óscar Hernández H
      Celiacos de México

    • Buenas tardes, mi nombre es Verónica tengo 28 años y recién hace 3 meses me detectaron ser celíaca, soy de Uruguay y me interesaria saber si es cierto que la cerveza corona es apta para nosotros.
      Espero su respuesta!! desde ya muchas gracias

      • Verónica, de acuerdo con resultados de laboratorio que tenemos la cerveza corona sí es apta, aunque en tu país hay quien dice que hay un análisis diferente, pero nunca nos los ha confirmado… La decisión es de cada quien.

  6. Muchas felicidades Oscar!!!
    Me da gusto saber que has mejorado respecto a tu salud!! y sobre todo saber que eres un hombre emprendedor y al servicio de tu país sin pago alguno, que compartes tus conocimientos sin egoísmo ni lucro!!! creo que la vida te lo recompensará y todos los que aprendemos de ti te lo agradecemos eternamente!!!

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