Por una Vida sin Gluten avanza sin cortapisas

Crear una Asociación resultó algo así como el matrimonio –y miren que yo llevo tres–. Primero mucho entusiasmo. Todos quieren participar del bodorrio. Todos quieren una rebanada del pastel y ofrecen hasta las perlas de la virgen para que la unión se lleve a cabo. Vienen los días claves para su celebración y entonces ya muchos decidieron que en lugar de ir a la mesa de regalos de el Palacio de Hierro, mejor buscan en el closet y si algo les sobra pues lo aportan como regalo “para que no digan”. Ya consumado el matrimonio cada quien se entiende por su cuenta y entonces comienzan las desavenencias y se olvidan de los matrimoniados y los dejan a su suerte.

Así “mesmamente”  es como “fue que sucedió” con la Constitución de la Asociación “Por una Vida sin Gluten”. Todos comentaron que sí, que era o mejor, que en lo que pudieran ayudar y que estaban dispuestos a solventar lo que viniera. Se llegaron los días próximos a la creación del Acta Constitutiva y ya más de la mitad dejaron de aparecer. Llegado el día del nacimiento ya nada más eramos los que estábamos en el acta como parte de la Mesa Directiva. Pero días después ya ni estos aparecieron para continuar con los trabajos. Hecho estaba, el paso se había dado y había que seguir, al costo que fuera. Su creador –o sea yo– tuvo que asumir toda la responsabilidad de la causa. “A trabajar mi chavo”, no había de otra.

Han pasado seis meses –casi, el 20 se cumplen– y en qué estamos. Hemos ya conseguido que el laboratorio de la Cámara de la Industria Alimenticia de Jalisco (CIAJ) esté ya por iniciar el análisis de los alimentos y nosotros comenzar a etiquetarlos con nuestro logo, como símbolo de que son productos libres de gluten. Se platicó con ellos, se buscó el kit más adecuado y se adquirieron los reactivos necesarios para que sean análisis de calidad.

Se tuvo acercamiento con gente de Cámara de Diputados, en primera instancia con legisladores del PANAL y posteriormente, por injerencia de la Maestra y Nutrióloga Teresa Rull y el doctor Eduardo Cerda, con diputados de la Comisión especial de Alimentación de la Cámara Baja, con lo que estamos en condición de prever ya una posible iniciativa que permite inscribir en la Ley normas para el etiquetado sin Gluten, además de algunas otras condiciones necesarias para el gremio celiaco de México.

Se consiguió que el doctor José Remes Troche nos regalara un estudio por cápsula endoscópica, el cual se pretendió rifar entre los Celiacos de México, para hacernos de fondos, sin que haya habido respuesta de los mismos posibles beneficiarios. Esta cápsula en primera instancia fue un obsequio para mi persona, pero ante la necesidad de recursos para la Asociación la doné con los efectos que menciono. Nadie quiso arriesgar un centavo más de sus bolsillos en pro de la Asociación.

No está por demás decirles que la cuenta creada para contabilizar los recursos de la Asociación está en números negativos, dado que su manejo cuesta 150 pesos mensuales y a la fecha no ha ingresado ni un peso de parte de los posibles asociados. Los fondos que se recaudaron en un principio sirvieron primero para costear el pago del Notario Público en la constitución de la AC y después, una parte (el 50% del costo lo asumí de mi bolsillo) sirvió para un nuevo pago notarial, ante una modificación que nos requirió el Instituto de Desarrollo Social (INDESOL), para registrarnos como Organización de la Sociedad Civil, registro que ya obtuvimos y que nos permite ser un ente para recibir donativos. Sólo falta un trámite más para poder emitir recibos de honorarios deducibles de impuestos.

En esa tarea, que prácticamente he realizado solo, me ha costado perder contacto con mucha gente, porque me califican de enojón, porque consideran que me he hecho rico con las “grandes sumas de dinero” que han aportado los 16 socios activos con que cuenta la Asociación; porque consideran que el trabajo debe hacerse de manera gratuita y sin retribución, ya no sea económica sino afectiva de quienes saldrán beneficiados con la tarea que realizamos.

Sólo una mujer es la que ha destinado parte de su tiempo a trabajar en pro de la Asociación. Alexandra Palazuelos, sin ser parte de la directiva –al menos de manera oficial– ha realizado un sinnúmero de contactos y ha contribuido a engrosar el listado de productos que ofrecemos como seguros. Un accidente que le costó fuertes contusiones en espalda, cuello, fractura de muñeca izquierda y gastos extraordinarios, ha impedido que avance más en su labor. Pero es la única que ha estado dispuesta a hacer su tarea como socia que es y como vocal que ha sido nombrada, al menos de manera extraoficial.

Ayer, por cosas del destino me entero a través del Facebook, porque ni siquiera lo notificó directamente a los miembros de las Mesa Directiva de la Asociación, que la Tesorera ha renunciado a su cargo, lo cual, para desgracia nuestra, costará nuevamente pagar un acta notarial y una asamblea para elegir a alguien que sí tenga ganas de trabajar en pro de los celiacos de México. La mesa directiva tiene que ser conformada nuevamente, porque nadie de sus integrantes se presta a trabajar por una u otra razón. Esto, por supuesto, no demerita la labor que, como Presidente de la Asociación, realizo desde antes, incluso, de su creación. De nadie es desconocido que Celiacos de México, el preámbulo a la Asociación, tiene siete años ya de existencia, mismos que he dedicado a tratar de conseguir lo que ahora hemos logrado.

La tarea está en marcha y nada me detendrá en conseguir nuestros objetivos. Espero que haya gente interesada en participar activamente en la Mesa Directiva y que pronto tengamos ya a más gente integrada al trabajo. Créanme, se requiere mucha labor de convencimiento. Los servicios médicos no cambian y en nosotros está conseguirlo.

Por eso es que comparo la Asociación con el Matrimonio, porque en un principio somos muchos, después cada quien agarra su camino y toma partido, ojalá y fuera en favor de avanzar y no se echarlo a perder. El diablo anda por doquier y a nosotros nos toca echarlo para afuera y avanzar en el camino que tenemos proyectado. 2014 será un año de muchos logros. 2013 lo fue para consolidar la Asociación. Dimos ese paso. Ahora veremos de qué están hechos los Celiacos de México.

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2 comentarios en “Por una Vida sin Gluten avanza sin cortapisas

  1. Buenas, espero que llegues a leer esto en algún momento lo mas pronto posible

    Te cuento mi caso, soy española viviendo en República Dominicana y después de muchos años de sufrimiento a mi madre le han diagnosticado Celiaquia refractaria en una clinica en Miami( ya que en RD no sabían como ayudarla y su estado de salud era y es critico)

    El médico de Miami le ha recetado un fuerte tratamiento de Budesonida, pero hay un problema, solo se consigue en EEUU, México o España.
    Antes de viajar a España a por ella, quisieramos saber si es mas fácil conseguirla en México

    Por favor pudieras ayudarme?? Te lo agradecería de por vida

    • Raquel: fácil no es. No en todas las farmacias lo venden. Yo lo compro en Costco, ahí rara vez me fallan. Claro yo estoy en Guadalajara, pero supongo que el cualquier parte del país, donde haya Costco lo vende. Cuesta casi 500.00 pesos mexicanos. Pero te puedo decir que fuera de la farmacia de Costco, sólo en otra farmacia de todo Guadalajara lo venden y es como 70.00 pesos más caro.
      Cuando dices “fuerte tratamiento de Budesonida” ¿qué quieres decir?, porque la dosis permitida más alta es de 9 mg diarios, es decir, 3 cápsulas, que son las que yo tomo a diario. El problema es que el organismo se hace dependiente de este medicamento y ni como quitarlo. Yo no puedo bajar la dosis por nada.
      Estoy a tus órdenes.
      Óscar Hernández H
      Presidente
      Por una Vida sin Gluten AC

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