Una crisis sin gluten

Era martes dos de noviembre, la gente hablaba de sus muertos, se volcaban hacia los panteones o simplemente hacían honor frente a sus ofrendas montadas en algún lugar de su casa. Yo me disponía a cumplir con un mandato médico: asistir a una endoscopía para tomar biopsias, en lo que sería una acción más de control de ésta que se ha dado en llamar Enfermedad Celiaca Refractaria, la cual me ha sido diagnosticada desde hace ya 11 años, después de ser celiaco “convencional” desde hace más de 40 años.

Previo a esto, el viernes anterior, ya me había practicado un tránsito intestinal y pruebas de laboratorio –los anticuerpos están pendientes de fecha–; todo parecía marchar en orden. La endoscopía me molestó como pocas veces; terminé adolorido; tomaron 20 biopsias –demasiadas para mi gusto–. Salí del consultorio solo con una observación que me hizo el endoscopista: está muy inflamado el intestino y se ve una hernia de 3 cm. aproximadamente. Me mostró la fotos del interior intestinal y se veía como está de desgastado; incluso se aprecia “semiallagado”, muy desgatado, pues.

LLegué a casa y el miércoles comencé con diarrea muy intensa, muchas molestias y dolor abdominal. Muy cansado, desganado y somnoliento. Aguante todo el día del jueves, pero ya el desgate era mucho. Terminé pidiendo a mis hermanos me llevaran al hospital.

Llegué a urgencia del ISSSTE, la doctora que me recibió me dijo que iba muy deshidratado, Me pasaron a sala de atención, me comenzaron a pasar suero, me tomaron muestras para laboratorio y comenzaron a pasar todo los medicamentos que se les ocurrió, ya con los resultados de laboratorio en mano.

Antes, en casa había tomado loperamida, con lo que logré controlar la diarrea, dejé de evacuar y cuando ya estaba en urgencia, solo había ido al baño en dos ocasiones desde la la mañana del jueves hasta ese entonces.

Por la mañana del viernes quise ir al baño. Evacué y cuando volteo, veo que arrojé pura sangre fresca; el agua en la taza del WC, era rojo intenso. Me preocupé y lo comuniqué a la enfermera. Unos minutos después nuevamente quise ir al baño. La evacuación era ya de color rojo obscuro, ya la sangre había sido procesada, eso dos ocasiones más. Me cambiaron de cama, me comenzaron a monitorear, El suero se infiltró, quisieron cambiar de vía, no encontraron vena para hacerlo y ordenaron una canalización “por vía central”; lo hicieron, cateter por la “suplavia”. Ahora sí a pasar suero más rápido.

Se ordenó entonces mi internamiento a piso. El sangrado continuaba. Se pidió interconsulta con el gastro para realizar una nueva endoscopia y tratar de ubicar el punto de sangrado. Fue hasta el sábado a mediodía que se practicó la endoscopía. Tras una tormentosa revisión –aquí no hay anestiosólogo–, con gran dolor en la parte baja del intestino, lograron ubicar una pequeña perforación. La doctora, después de lavar y lavar para quitar toda la sangre que se había acumulado, puso un “clip” y con ello selló el pequeño agujero. El sangrado cedió.

De acuerdo con lo expresado por la doctora, la perforación era resultado del desgate que hay en mi intestino y no por la toma de biopsias realizadas el martes anterior. Sugirió hacer una enteroscopía, pero el riesgo era botar el clip y que el sangrado se reanudara.

Paso siguiente, se ordenó transfundir sangre. La hemoglobina esta el 6.2, por lo que urgía. Se pasaron dos bolsas de sangre y se logró subir la hemoglobina a 8.4, ya en mejores condiciones.

Ante la deshidratada, el riñón, como era de esperarse, se afectó. La creatinina subió a 4.7, lo que preocupó a sobremanera. El tratamiento implicaba esperar a que con el paso de los líquidos regresara a su estado normal. Se pidió interconsulta con el Nefrólogo, quién recomendó solo esperar la reacción. Así fue, con el paso de las horas, la creatinina fue regresando a su normalidad y ya el último registro fue de 1.8, con lo que estaba ya en condiciones de continuar con el tratamiento normal y consulta con el Nefrólogo en enero.

Mientras tanto, la hemoglobina seguía preocupando, para darme de alta tenía que subir por lo menos a 12. Una bola de más sangre con todos los riesgos que las transfusiones conllevan. Ya no supe el último resultado de los análisis de laboratorio, pero pedí me dieran de alta, porque estar en un hospital, rodeado de enfermos realmente graves, como que no es muy atractivo. Me dieron de alta al miércoles, Por la tarde ya estaba en casa.

Un beun baño a comer como la gente, porque en el hospital, por más que pedidos a la “nutrióloga” que me dieran una dieta libre de gluten, las personas que sirven la comida, ni idea tiene de ello y nos les importó llevarme sus guisados con Knor Suiza. Durante dos días comí verduras cocidas y una gelatina, que es lo único que atinaron a servir libre de gluten. Por eso, además, la urgencia de salir del hospital.

El miércoles ya dormí en casa, pero al día siguiente amanecí con fuerte dolor en cuello. Tuve que surtir unos pedidos que tenía ya atrasados, ya pagados. Me auxilié de una persona, pero aún así tuve que salir comprar algunos insumos y llevar a la paquetería; por la tarde las rodillas comenzaron a dolerme mucho. Al día siguiente era tan intenso el dolor que prácticamente no podía incorporarme de cualquier posición, acostado sentado, como fuera, ponerme de pie era casi imposible.

Por la noche del sábado tuve que recurrir al remedio menos recomendado, tomar prednisona, porque es la única forma es que esos dolores ceden. Tomé 20 mg. y las cosas mejoraron. Hoy sábado ya el dolor es menos intenso y puedo ponerme de pie con menos trabajo, Por lo pronto ya pedí mi bastón para estos casos.

Una trajinar que me busqué por asumir que la revisión de control no daría mayor problema. me doy cuenta que los años no pasan en balde y que mi intestino está a punto de reventar enserio. Ya no resiste la invasión por las endoscopías, mucho menos las tomas de muestras o biopsias. Ya veremos que dice patología y como continúa su trabajo el riñón.

De ahí que insista: cuídense eviten las transgresiones en la dieta y háganse chequeos periódicos. Ya el riesgo en mi, es que surjan los linfomas y que esto lleve a cosas más graves, pero lo mío lleva ya 44 años de evolución cuando no teníamos información. Hoy, por suerte, contamos con Celiacos de México y con todo el trabajo que hay detrás de sus actividad, para orientarnos, apoyarnos y saber como cuidarnos.

Yo me cuido mucho, mi dieta es estricta, pero ya el deterioro del intestino es tal que hay que tomar corticoides y eso, dijo la doctora que me atendió en piso, es lo que provoca las úlceras en el intestino; pero remedio alternativo no hay; así que a esperar y continuar, mientras haya vida.

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3 comentarios en “Una crisis sin gluten

  1. Hola, fui diagnosticada con EC, el jueves 26 de julio. Estoy siendo estricta con mi dieta y si salgo a fuera si tengo dudas prefiero abstenerme. Gracias por compartir. Saludos

  2. Oscar buenas noches. Desgarradora la narración de lo acontecido. Gracias oor compartirla y gracias por la recomendación de cuidarnos y seguir la dieta al pie de la letra. Te envío mis mejores deseos para que tu sabes mejore.

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