¿Que quién soy?

Soy un sujeto que ha cursado 38 años de su vida con Enfermedad Celiaca, después de 9 años de andar en busca de un diagnóstico certero y con ocho años de habérseme identificado como celiaco refractarios. Las cosas no han sido fáciles en un país donde los celiacos somos menos que un cero, pero que con el trabajo de un pequeño grupo hemos logrado ir imponiendo en la mente de la gente. Desde 2013 creamos la Asociación Civil Por una Vida sin Gluten, misma que presido y que me quita mucho tiempo de mi quehacer diario. Ya en México pugnamos porque se legisle en la materia y estamos en proceso de convencer a las autoridades y a los legisladores de la necesidad de trabajar en pro de quienes requerimos de una Dieta sin Gluten.

A la fecha tengo 57 años, he logrado superar lo más difícil de la ECR y me ubico en una condición de vida muy aceptable, De repente me da por escribir historias que suceden en mi entorno. y aunque esto se llama Diario, la verdad es que es un block de notas que inscribe pasajes importantes de mi vida celiaca. No los aburro con más y los invito a leer estas historias, que creo a algunos les servirá de aliciente, a otros de experiencia en cabeza ajena y a los más, como un pasaje de los que no deben hacer.

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7 comentarios en “¿Que quién soy?

  1. Hola, vivo en Guadalajara, Jalisco y quisiera saber si me pueden recomendar algùn mèdico que conozca sobre la enfermedad celiaca y su diagnòstico, despuès de 2 años de severos problemas intestinales y màs de 5 Gastroenteròlogos , yo misma he detectado que soy alèrgica al gluten . Desde hace 3 semanas lo he eliminado totalmente de mi alimentaciòn y mi sistema intestinal està recuperàndose dìa a dìa maravillosamente. Sin embargo, quisiera tener la certeza mediante algùn estudio , ya me realizaron una colonoscopia pero no pudieron llegar al ileon terminal para diagnosticar la sensibilidad al gluten, existe otro tipo de estudio? Ojalà me puedan asesorar . Saludos ! Abigail Segoviano.

  2. Hola he descubierto tu block por casualidad, buscando una explicacion al estado de animo de los CEliacos, gracias por compartir experiencias que pueden ayudar a los demas. Tengo 38 años y 6 meses de saber que soy celíaco, aun sigo enfadada con el mundo porque llevaba tanto tiempo buscando solucion a mi malestar fisico, que cuando consigo que mejore, mi estado de animo esta como en una montaña rusa. Un abrazo desde La Rioja , España. Aqui los celíacos tienen asociaciones muy buenas que nos ayudan.

  3. Oscar, me alegra haberte encontrado, pues aunque seq ue abundan no habiaencontrado aun celiaco o comunidad celiaca o grupo de celiacos, alguien que supiera lo que se siente y como mejorarlo

  4. Buenas tardes… Soy estudiante de Nutricion y me han solicitado un caso clinico de celiaca, no he logrado conseguirlo no se si me pueda ayudar!

  5. Buenas le he dejado un comentario en otro lugar, espero poder comunicarme con usted cuanto antes.

    Necesito ayuda para salvar a mi madre, le han detectado celiaquia refractaria, esta en los huesos, muy delgada y lo peor no sabemos como conseguir los medicamentos

    Necesitamos expertos, medicos de confianza que sepan y conozcan la celiaquia. Ha ido a mas de 20 y solo hacen empeorarla por desconocimiento..

    ESPERO SU RESPUESTA
    RAQUEL FERNANDEZ
    raquelfernandezcorrea@gmail.com

    • Raquel: respecto de los médicos a consultar en la ciudad de México, si llegas a venir por nuestro país, hay dos muy buenos: Dr. Luis Uscanga y Dr. Eduardo Cerda, ellos están en el Hospital Médica Sur y en el Instituto de Nutrición “Salvador Zubirán”, ellos son quienes me tratan a mi y les tengo la mayor de las confianzas

      • Hola quisiera saber si hay médicos en el edomex pues los k mencionas estan al sur y supongo salen muy caros. Como le haces para entrar al zubiran. Gracias mil

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